Alla inlägg under november 2008

Av Anna - 20 november 2008 11:48

Så enkelt för normalstörda barn, så svårt för barn med språkstörning, autism och andra NPF-störningar, är det att besvara frågor. När vi började med Kommunicerande Samspel så var en av lärdomarna att sluta ställa frågor. Det är oftast så vi kommunicerar med barn - genom att ställa frågor och få svar. Hur var det i skolan i dag? Hur gick det med kompisen som du kommit ihop dig med? Vad ska ni göra på Idrottsskolan nästa gång? osv, osv.


Med barn som Jonathan så får du ofta inget svar. Dels är ofta frågorna för långa med mycket ord, samt svåra att besvara. Vad är det tänkt att man ska svara på  hur var det på skolan i dag? Bra, säger de fåordiga. Vi som bara har pojkar vet att vi inte får så mycket svar på det överhuvudtaget - vi får vara glada om vi får reda på vad de har för läxa till på fredag.


Barn som Jonathan kanske till och med vänder dig ryggen till eller går därifrån när du frågar - omöjliga frågor utan möjlighet att svara... Så därför är frågor meningslösa i viss mån.


Nu har Jonathan kommit så långt i sin utveckling att vi har börjat så smått med frågor (korta frågor med ja och nej-svar) och vi får svar. Vi får till och med svar på uppmaningar. -"Kom och ät!" bemöts nu med -"Nej, jag vill inte ha pizza - annan mat!". Nu försökte jag med den förbjudna frågan i går - Vad har ni gjort på dagis idag? Och fick svaret - Lekt. UNDERBART!


Igår ställde pappa en fråga, såsom han inte heller gjort på länge - och fick svar. Det är otroligt, härligt och underbart - för att få svar så krävs det att Jonathan har uppfattat att vi pratar med honom, att han förstått vad vi frågar om  och kan avge ett svar. Och han gör det!


Från lycklig

Anna

ANNONS
Av Anna - 19 november 2008 10:10

I går på lunchen hade jag förmånen att läsa manualen jag köpt på Marelds förlag - Gun-Louise Lyréns "Lär mig Lära". Följande står att läsa om manualen (www.mareld.se):

En manual för föräldrar och professionella i att använda ABA (applied behavior analysis) för barn med autism.
Checklistor - Intervention - Dokumentation
De flesta barn lär av sig själva - all vaken tid. Det gör inte barn med autism. Följaktligen behöver de en lärare så tidigt som möjligt. Barn med autism kan lära sig, men de lär sig på ett annorlunda sätt och i fler steg än andra barn. Och det första steget är att lära sig lära, lära sig motivation, imitation och generalisering enligt en strukturerad pedagogik.

Syftet med denna bok är att vägleda dig som är förälder eller lärare till barn med autism, så att ni snabbt kan starta träningen i hemmet, på förskolan och i skolan i väntan på det stöd och den hjälp ni önskar.


Det är en alldeles fantastisk läsning. Manualen har kommit ut under år 2008 - min önskan är ju givetvis att jag fått den i min hand tidigare, men det finns en tid och plats för allt. Nu FINNS den och alla som har barn med misstänkt eller fastställd autism kan läsa och göra. Jag älskar den praktiska inriktningen, även om det känns som att det är väl mycket checklistor och mål och statistik man ska föra. Å andra sidan kanske det är bra. Det är mycket som Jonathan gör i dag som han inte kunde för ett år sedan, som jag inte ens trodde han skulle kunna göra faktiskt.


Vägen dit har också varit färgad och kantad av Kommunicerande Samspel. Jag tror ändå att nyckeln varit där - nyckeln för att låsa upp Jonathan. Att vi lyssnat på honom, härmat honom, försöka ge honom ord som han kan använda. Och nu använder han det - till att leka, till att imitera, till att be om sällskap (!!!), till att dela uppmärksamhet som jag skrev om förra veckan, till så mycket... Jag tror att blandningen av olika pedagogik, medveten träning av mig/oss och Jonathans resurs på dagis har hjälpt honom att komma så långt.


I morse satt Jonathan på sängkanten när jag skulle gå in och väcka honom. Jag hade varit in och satt på TV:n men som vanligt så lade han sig mot andra hållet och somnade om. Sååå trött på vardagar, så pigg på helger - varför är det så??

Godmorgon, lille gubben sa jag och gav honom en kram. Han drog ned mig med handen att jag skulle sätta mig bredvid honom. -"Du", sa han, "ska jag till dagis?". Ja, lilla gubben, sa jag, det är dagis i dag. Vad är detta - tänkte jag för mig själv. Han har aldrig sagt du till mig, aldrig frågat något som inte varit behov, med undantag för förra veckan. Sanslöst... och jag älskar det.


Så kommunicera, ta tid och leka med era små, ge dem ord för det de håller på med - inte en flod av ord men ett eller två i taget. Och älska dem!


Vänliga hälsningar till alla som läser detta

Anna

www.appelklyftig.com/samspel/
ANNONS
Av Anna - 18 november 2008 10:39

I dag vill jag slå ett slag för en debattartikel jag läste i en tidning på jobbet - Dagens Samhälle:

"Ge barn med autism en riktig chans!"

Se följande länk: http://www.dagenssamhalle.se/zino.aspx?articleID=13699&articleCategoryID=19


En debattartikel skriven av överläkare/psykologer på BUP, föräldrar till barn med autism och två författande föräldrar Fredrik Hjelm och Jenny Lexhed. De diskuterar om riktlinjer för insatser för barn och ungdomar med psykisk ohälsa som Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) håller på att arbeta fram, där deras förslag för barn med autism inte speglar forskningsläget.


Metoden, skriver de i artikeln, är vanlig i Norge och Danmark, men bara ett fåtal landsting erbjuder detta här i Sverige. Lovaas utgav sin första forskningsstudie 1987, och en uppföljande ytterligare studie år 1993, så man kan väl säga att det tagit litet tid innan det fått fäste här... Trots att det är det mest vetenskapliga forskningen som gjorts och som kunnat PÅVISA RESULTAT! Bara det borde vara grogrund för att säga - Diagnosticera de barn som har autismliknande tillstånd snabbt som bara den och skicka dem på intensivträning. Ett samlat upprop för SNABB utredning - skit i om diagnosen är helt korrekt - ge allihop autismliknande tillstånd och utred senare. Nu kanske jag drar linjen hårt men om det finns klara tecken på autism, men man inte med säkerhet kan säga exakt att det är det - VÄNTA INTE, AVVAKTA INTE - ge en snabb diagnos och BEHANDLING. Det kan rädda många. Det krävs resurser, kortare väntetider och utredningstider, psykologer som vågar sätta en diagnos fort men varför går inte någon in och säger som det är - diagnosen och utredningen kan göras snabbt för att se att det är något inom autismspektrat - det ska kunna göras när barnen är 2-3 år - sedan kan psykologerna få fortsätta utreda barnet i skolåldern, men efter behandling och hjälp.


För vår del tog det närmare 3 år för att få en diagnos inom autismspektrat. Jonathan fyllde 5 år en dryg månad efter att vi fått hans diagnos. Vi larmade BVC på hans 2-årskontroll - vi trodde att han inte hörde ordentligt - han vände sig ju inte om när vi ropade efter honom eller när vi eller någon annan kom in i hans rum exempelvis. Sedan dess har han utretts till höger och vänster och framåt och bakåt, men varit så liten och så svårbedömd. Om någon förstod hur trött man blir av att höra det hela tiden?! Eller omgivningens härliga kommentarer:

-Vet du att Einstein inte pratade förrän han var 4?

- Det kommer nog, talet! (precis som att det skulle komma av sig självt som en automatisk funktion sisådär - nja - för normala barn gör det ju det - men för våra barn så är det inte lika lätt).


Under utredningarnas gång är det också frustrerande att stå utan hjälp med pedagogiska metoder. Så även för att lindra stressen hos familjerna under utredningstiden borde man snabba på detta. Finns inte kompetensen så skicka psykologerna till USA eller andra länder som ligger längre fram inom området... Hur svårt kan det vara? Här finns en samhällsekonomisk vinst som är ENORM! Som de skriver i artikeln - en samhällskostnad på en miljon om året för en vuxen person med autism. Tyvärr rankas inte samhällsekonomiska långsiktiga besparingar så högt i vårt kortsiktiga vinstintresserade samhälle...


Min Jonathan ska få börja intensivträning enligt Lövås-metoden, IBT eller TBA eller ABA på engelska (kärt barn har många namn) i början av nästa år. Det känns spännande men också tidskrävande. 30 timmars träning i veckan där vi föräldrar ska göra 10 timmar av dessa. Om detta ger det resultat som jag hoppas och tror så lägger jag gärna den tiden och litet till. Kan vi "rädda" Jonathan till ett så normalt liv som möjligt så gör jag/vi allt. Och kanske kan vi, som en god vän till mig, kunna friskförklara honom om några år. Om inte annat är jag alldeles övertygad om att vi kommer att se hans framsteg tydligt under träningens gång och efter. Och allt som leder till en förbättring är bra...


På återläsande...

Anna

Av Anna - 13 november 2008 20:48

Idag var jag på en riktigt bra föreläsning med Helene Tranquist.

Hon pratade om problemskapande beteende för barn/ungdomar med autism/aspergers syndrom.


Jag älskade verkligen hur hon tryckte på att man måste se vad som händer under vattenytan för de här barnen/personerna. Jag tror mig ha blivit rätt bra på det nu med 5 års erfarenhet av en son med autism, men bara för att jag vet hur han fungerar så är jag långt ifrån säker på att det går att överföra till en annan med autism, inte alls... Jonathan har en god vän med autism men han och Jonathan är inte alls lika som individer. Jonathan är bättre på vissa saker - är mer social och mer kommunicerande trots ett betydligt sämre ordförråd. Hans kompis kunde läsa vid 4,5 års ålder och har betydligt bättre ordförråd och språk än Jonathan, men är mer åt ekotal än Jonathan osv osv.


Det var ett bra föredrag av en kunnig praktisk person. Jag älskar praktiker och bra pedagoger. Så har ni möjlighet - gå och se Helene Tranquist!


Från månljusets bleka skugga

Anna

Av Anna - 13 november 2008 09:55

Igår råkade jag zappa förbi ett program på Kunskapskanalen, som hette "Tuff Tid" som handlade om följande:

"Föräldrar till autistiska barn berättar hur de tidigt upptäckte förändringar i deras utveckling. Barnläkare och terapeuter ger sin syn på sjukdomsbild, rehabilitering och framtidsutsikter. "


Det var så intressant. Familjer som berättade om deras barn och hur de med olika metoder fått dem bättre - eller Recovery som det stod på engelska. Genom biomedicinska interventioner, intensivträning IBT (ABA på engelska, Lovaas-metoden) m.m Det var jätteintressant. Hur forskarna diskuterade detta var också intressant - att de faktiskt tog det på allvar. Att de här barnen, som ökar liksom en epidemi i USA, kunde ha en faktiskt biologisk sjukdom som gav - autism. Är inte tanken hisnande? Att en del barn faktiskt har en mag-tarm-sjukdom och när de behandlas mot den så försvinner en del eller alla autistiska drag???


Finns det någon i Sverige som provat detta? Och med vilket resultat?

Själv ger jag Jonathan kosttillskott, som jag köper via en naprapat, samt flytande Eye-Q (fiskolja) med vaniljsmak, varje kväll. Det ger resultat - för när vi slutade med det i somras några veckor så stannade den positiva utvecklingen upp.


Jonathan hade ju maginfluensa för några veckor sedan. Vi trodde ju att han skulle gå tillbaka eller stanna upp i utvecklingen. Han var så dålig - 40,6 graders feber, låg i sängen och vägrade kliva upp under tre dygn. En vecka var vi hemma med honom, drygt, för han blev sjuk på fredagen och sedan stannade vi hemma till nästkommande söndag...


En vecka efter maginfluensan så var det som han tog ett par trappsteg till. Är inte det konstigt?

I går kväll höll jag på att svimma. Jonathan var ute och tittade på månen med pappa (som behövde "ta luft", dvs röka). Han rusade in genom dörren mot mig och ropar -"Mamma, vet du vad jag såg? Månen!". Med ett ordförråd på ungefär 20 ord för två år sedan och 100 ord förra hösten/vintern så är det här - ett mirakel... Han har inte ställt en fråga till mig någonsin - om det inte gällt mat eller behov förstås... Han har aldrig velat dela sin upplevelse med mig heller...


Hoppet finns


Kram

Anna

Av Anna - 4 november 2008 11:33

Vad är normalt i vår värld av lagom...??


Är det att inte vara inåtvänd, att inte se någon i ögonen, passa in...

Vem bestämmer normalmallen? Får inte du också en känsla ibland av att normalmallen krymper? Vem är egentligen normal? Är det bara innefolket på Stureplan i Stockholm till slut?


Frågan blir akut i det fall vi diskuterar autism. Ja, de har en annan inställning, ett annat sätt att reagera ibland på kyla-värme-kläder på kroppen- mycket annat... Min son älskar att äta grus, sand, små stenar och kulor, snö och is. Men han spyr om han får i sig något som är kladdigt - som sås, gröt eller annat. Normalt, nej, annorlunda uppfattning kan jag sträcka mig till.


För en tid sedan fick jag en länk skickad till mig, en vuxen kvinna, Amanda Baggs berättar i en video på YouTube, om hennes uppfattning. Många har uppfattat henne som gravt utvecklingsstörd, d.v.s tills dess att hon fick en dator i händerna med en talsyntes kopplad till den. Jag ger er länken här:

http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc


Det gav mig en tankeställare om hur vi uppfattar vår omvärld, och framför allt en annan syn på min härlige, annorlunde, specielle son.


Tills nästa gång...

Anna

http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc
Av Anna - 3 november 2008 15:45

Det var länge sedan jag skrev.


I slutet av juni fick vi diagnos på vår svårbedömde son - autistiskt syndrom. Psykologen ville sätta lindrig utvecklingsstörning också, men efter en halvtimmes långt försvarstal av min man så ändrade hon det till mycket utvecklingsförsenad som bör testas innan skolstart. Så har vi vunnit litet tid.


I somras ringde även habiliteringen. Det var min man som svarade - han som skulle ha tvättat bilen en timme medan jag var iväg med barnen - men det blev samtal med habiliteringen och försäkringskassan istället... Tack och lov att han pratade med dem - tack vare det så fick vi träffa den som var ansvarig för intensivträningen (IBT) och psykologen på första mötet. Och vi fick direkt besked att vi var uppsatta på listan och skulle börja i början av nästa år - först då hade de plats. I januari börjar vi - äntligen!!!!


Nu blir det att skjuta upp Nollan, vilket vi redan innan hade funderingar på, och låta sonen få gå kvar på förskolan ett extra år, medan han får intensivträning av sin resurs på förskolan och oss. Bara nu inte rektorn sätter käppar i hjulet för oss... (nervös boll i magen...)


I höstens början har jag läst den inspirerande "Let me hear your voice" - en kvinna som i början/mitten av 90-talet räddade sina två barn med autism-diagnoser från sin autism. Det var så inspirerande.


I förra veckan kom Lyréns manual om intensivträning hem i brevlådan. Vilken spännande läsning. Jag vill börja nu. Vågar man börja nu...??


Skriver mer senare - min kära bloggdagbok...


Anna 

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18 19 20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2008 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok

Följ bloggen

Följ annahelena70 med Blogkeen
Följ annahelena70 med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se