Alla inlägg under mars 2009

Av Anna - 26 mars 2009 16:25

Vi har funderat mycket över hur vi skulle berätta det här med autism för Jonathans storebror. Jag frågade runt på nätet (AFF:s forum, autism - där finns många pålästa föräldrar med erfarenhet) och fick först tips på Gunilla Bergströms böcker om Bolla. Bolla, Gunilla Bergströms dotter, har autism. Senare fick vi tag på en tecknad film och Bill och Bolla också. Sedan så tipsar jag idag om två böcker för syskon:

"Att växa upp med en bror med autism - en lillasysters berättelse" samt

"Min bror är annorlunda" - bilderna ser ni här nedan.


Det är alltid känsligt hur man ska berätta för syskon, när är rätt tidpunkt etc. Någon på nätet sa att rätt tid är när syskonet börjar ställa frågor. För Jonathans storebror var "Min bror är annorlunda" väldigt bra - för flera av de saker som förklarades hade han själv upplevt med Jonathan. Sedan var han 7 år och kunde läsa boken själv och det gav nog en ytterligare dimension. Han fick läsa den högt för oss. Flera gånger sa han - Ja, sådär är Jonathan också! Vi frågade nu när vi började på habiliteringen om han ville vara med i syskongrupp - vara tillsammans med andra barn som har syskon med autism - men det ville han inte.


kram på er

Anna

ANNONS
Av Anna - 26 mars 2009 16:21

I morse vaknade lillemannen med röda fina utslag över hela sig - vattkoppor! Som vi försökte få honom att få det när han var mindre utan att lyckas, och nu har de satt upp en lapp på dagis att det går vattkoppor. Och givetvis så får Jonathan det inte lätt med bara några koppor, utan redan första dagen så har han koppor överallt, t.o.m i ena ögat och örat och fullt under blöjan - precis där man inte bör ha dem...


Han har dock inte så mycket feber men har varit gnällig och gnytt inatt - måste vara när det startat. Jag kommer dock inte ihåg om han kliat sig något, inte vad jag kunde se. Jag trodde han hade ont någonstans, men han visar så sällan när han har ont så det är svårt att säga.


Så jag eller maken blir hemma några dagar. Typiskt - jag som skulle ha Tupperware-party här ikväll och så får jag ställa in det - igen! Toppenkul... inte direkt...


Från muttrig och halvslö

Anna

ANNONS
Av Anna - 24 mars 2009 21:55

Just nu står vi på barrikaderna igen för vår son. Jag blir så arg - varför kan de inte se till hans funktionshinder, varför kan inte undantag göras i de här fallen? Speciellt när rektor och vi skrivit under på att genomföra intensivträningen de här två åren och det går såååå bra! Jag är så arg, så less. Nu får Jonathan sin 5:e elevassistent på 3 år. Och hans assistent är så bra, litet yngre kille, engagerad och lyckats få Jonathan att utvecklas så mycket.


Så jag skrev så här till verksamhetschefen:

Hej!
Vi har en funktionshindrad son, Jonathan på dagis H, med diagnos autism som sedan januari detta år genomgår en intensivträning på barn- och ungdomshabiliteringen. Denna intensivträning kommer att pågå under två år och vi har redan bestämt att Jonathan ska gå kvar på förskolan ett år till innan han börjar skolan för att kunna genomföra intensivträningen så långt det är möjligt. Nu har vi fått  information av rektor XX att vår sons resurs, XX, ska sägas upp, pga sparbeting gällande elevassistenter.


Problemen är två i det här fallet - dels så är det att vi satt igång med intensivträningen, och det är givetvis oerhört personbundet med utbildning och handledning som assistenten genomgått, dels så är det att ett barn med autism inte har lätt att ta till sig en ny resurs - det tillhör funktionshindret att man har svårt för nya kontakter där trygghet och kontinuitet är ledord. Det är oerhört viktigt just nu att detta fungerar och otroligt viktigt för Jonathans utveckling. Intensivträningsprogrammet innebär träning 25 timmar i veckan, 15 timmar på förskolan och 10 timmar hemma. Resultaten av programmet är att mellan 30-40 % av barnen sedan kan gå i normal skola utan assistent. Det är givetvis stora personalekonomiska vinster långsiktigt för att inte tala om andra vinster för samhället i förlängningen samt för vår sons möjligheter. Därför vore det oerhört olyckligt att byta elevassistent just nu. Förutom att elevassistenten fungerar ypperligt och har lyckats få vår son att utvecklas mycket redan innan denna träning, så äventyrar det här beslutet vår sons intensivträning. Det går inte att bara sätta dit vem som helst till intensivträningen, där det dessutom lagts ner många timmar på utbildning och handledning redan, samt att vi kommer att tappa fart i den fantastiskt positiva utveckling som nu sker, då vår son svarar väldigt bra på programmet. Vi skulle vilja dra det så långt att det faktiskt äventyrar vår sons fortsatta utveckling i det skede vi är i nu.


Elevassistenten har därutöver mångårig erfarenhet av att arbeta som resurs till barn med autism, har fått specifik utbildning inom området av Kommunens resurgrupp och andra utbildningar gällande teckenstöd, bildkommunikation och om autism generellt som vi givetvis förutsätter att annan resurs har eller får för att klara sitt arbete med samma förmåga som vår nuvarande resurs har. Därutöver måste en annan person få eller ha samma utbildning inom IBT, den intensivträning enligt Lovaas modell som vi arbetar med nu, vilket få har i Sverige idag. Att kasta bort den tid och den utbildning som vår resurs har är inte bara otroligt olyckligt för vår son, utan en förlust både för förskolan såväl som kommundelen. Dessutom får ni en merkostnad för den resurs som måste erhålla samma utbildning på nytt.

Vi vill gärna ha ett besked gällande detta så snart som möjligt. Om beskedet är negativt så vill vi ha ett möte med dig, vår rektor och behandlingsteamet från barn- och ungdomshabiliteringen så snart som möjligt!



Till svar fick vi följande:

Hej

Jag har tagit del av ert mail. Förstår till fullo era invändningar mot att vi nu måste byta assistent för Jonathan. Jag hade säkerligen reagerat på precis samma sätt som ni föräldrar gör om Jonathan hade varit mitt barn.
Sakläget när det gäller elevassistenter i vår kommun är att det finns en relativt stor övertalighet av assistenter inom såväl Barnomsorgen som Skolan. Detta beror i sin tur på att vi inte har pengar (budgetmedel) nog för att behålla alla våra duktiga medarbetare. Vi tvingas varsla ca 10-12 assistenter eller motsvarande ca 8 heltidstjänster. XX är en ung mycket duktig och ambitiös assistent - dessvärre har han dock en relativt kort anställningstid i kommunen. Vid aktuella övertalighetssituationer måste vi följa den rådande arbetslagsstiftningen d v s "sist in först ut". Detta betyder i sin tur att vi måste finna andra arbetsuppgifter åt XX. En assistent med längre anställningstid kommer att ersätta XX på den tjänst som han har idag.
Självklart tycker även jag jag att man borde ta hänsyn till de speciella förhållanden som råder runt Jonathan och XX (relationen, intensivträningen mm) när varsel/omflyttningar av personal/uppsägningar blir aktuella. Dessvärre ger lagstiftningen inget utrymme för detta.
Jag ber er därför ta kontakt med rektor XX - själv har jag talat med henne angående Jonathans situation - för att tillsammans med henne, förskolans specialpedagog och avdelningens pedagoger, finna en lösning på stödet till Jonathan inför det kommande verksamhetsåret/läsåret!
Önskar ni trots det ovan skrivna att jag medverkar vid ett möte med rektor och personal från behandlingsteamet så gör jag gärna detta.
Det är alltid bra att träffas - dock förändrar inte ett samtal mellan oss själva kärnfrågan. Som kommunala tjänstmän måste vi följa givna regler på arbetsmarknaden!

Bästa hälsningar

XX

Verksamhetschef


Så vad gör vi nu då? Rektor träffade jag av en händelse i eftermiddag och hon vet inte ens vilka som blir "över" av elevassistenterna, och hon har sammanlagt tre barn som får byta elevassistent. Inte bara ställer det till det för barnen, utan även för deras skolkamrater och omgivning, utan även för henne  att mista bra personal.


Det måste till en ändring gällande elevassistenter/resurspersoner. En ändring av huvudmannaskap, av yrket i sig - mer utbildning och inte in med de minst kvalificerade ibland direkt från gatan tagna elevassistenterna, och dessutom behålla de som är bra, vidareutbilda och satsa på dem. Inte flytta runt dem så fort inte budgeten håller. Detta tror jag är ett av de stora problemen för föräldrar och främst för barnen med funktionshinder. Kanske en av anledningarna till att många inte orkar med skolan, där deras resurs/assistent står för den trygghet och kommunikationshjälpmedel de har.


För oss personligen så känns det tungt att mista en bra resurs - igen - vi har redan mist en riktig pärla som inte fick vara kvar pga att de bara kunde erbjuda en 75%-tjänst åt henne. Tryggheten för Jonathan bryts upp, det kommer att ta tid att lära upp en ny både med relationen till Jonathan och intensivträningen. Vi tappar tid och kraft - igen. Och man får samla energi för att slåss för Jonathans rättigheter (som är i princip noll i det här sammanhanget) istället för att jobba framåt. Nu arbetar jag än mer med intensivträningen, men jag kan säga att det tar även på mig - jag blir så trött. Inte förrän de kan garantera en bra skolgång för våra barn med funktionshinder utan att vi ska behöva vara tigrar så fort de knappa resurserna äts upp - inte förrän då kan vi få frid, flyt och energi. Har någon någon aning om hur många föräldrar till barn med funktionshinder som går i väggen, som får slåss för resurser, mot soc. när deras barn inte vill gå i skolan, som får kämpa mot myndigheter, mot försäkringskassan som vill sänka vårdbidrag, mot försäkringsbolag för deras rättigheter, mot oförstående chefer på deras jobb där de knappt vågar yppa att de har funktionshindrat barn och vad det kommer att innebära i frånvaro från arbetet pga möten med alla instanser, träning med barnet etc. etc. Inte konstigt att många går i väggen när det kan kännas som att hela världen är emot en. Och ändå är Sverige ett bra land med rättigheter för barn som har funktionshinder?! Ja, ja...


Från trött och arg

Anna

Av Anna - 20 mars 2009 14:25

Det är inte så att Jonathan blir utan resurs utan de säger upp alla elevassistenter för barn som inte har diagnos. Däribland Jonathans resurs eftersom de går efter turordningslista. Är hela samhället vridet idag? Vet de hur lång tid det kan ta och "skola in" någon ny? För att inte tala om att Jonathan ska känna sig trygg med en annan resursperson? Är det någon som är insatt i funktionshindret autism överhuvudtaget??? Dessutom är ju Jonathans resursperson fast anställd så han hamnar på en övertalighetslista och ska om möjligt tas in på annat ställe (vanlig förskola då antagligen) istället. Varför betraktas elevassistenter, de som har de tyngsta jobben, som hanterar de svåraste barnen, som ofta är de mest pedagogiska, längst ned på skalan - och kan lätt rationaliseras bort?! Jag är så arg, så arg.


Vi har formulerat ett brev till verksamhetschefen där vi ber att de ska ta hänsyn till intensivträningen som startats och också poängtera tryggheten för barn med de här funktionsnedsättningarna och resursens utbildning och nu erfarenhet av detta. Förödande, förkastligt och otroligt kortsiktigt. Medan jag/vi kämpar för Jonathans resurs så måste man börja tänka strategiskt på plan B. Kan någon annan av förskollärarna, som också fått information, ta över träningen och nya resursen vara i barngruppen den tiden? Måste jag gå ner i arbetstid mer för att göra mer av träningen själv? Vad kommer att krävas? När allting fungerade så bra så möts man av detta... Jag blir så in i själen trött och modstämd.


Anna

Av Anna - 19 mars 2009 22:16

Veckan har varit fantastisk efter att paketet kom. Dagen efter jag skrev förra inlägget tränade Jonathan i en och en halv timme, och plockade ner låda efter låda från adventskalendern. Till slut fick jag avbryta eftersom han skulle gå och lägga sig ;) Så underbart bra! Vi räknade, tränade med färger, tränade ord, bokstäver och allt möjligt.


Kvällen efter var jag på föreläsning. Men det fanns lådor kvar på adventskalendern. Så Jonathan tvingade pappa att gå ner och jobba med honom (Jonathan kallar det för att jobba). Han visade pappa hur man skulle göra och vad vi brukade göra. Pappa hanses tränade i 45 minuter med honom - rekord! Roligt för bägge tror jag!


I dag hade vi behandlingsmöte. Jonathan var igen jätteduktig, räknade och försökte sig på färgerna. Nu kan han gul och börjar kunna blå, men det fick vi en extra träningslapp på och instruktioner hur vi skulle göra. Man tränar en färg i taget och tränar in den bra. Sedan introducerar man nästa färg och sedan försöker man matcha de två färgerna mot varandra - så att han lär sig vardera färg. De kallade det för rutsystem med diskrimination.


Till nästa behandlingsmöte har vi tre veckor och vi fick en hel del övningar. Vi ska börja med ord och bokstäver. Sätta lappar på olika saker med ordet, med små bokstäver. Det är så han kommer att se ord ute och därför är det lika bra att skriva det såsom vi gör med en gång.


De introducerade också att Jonathan fick välja vilken förstärkning han ville jobba för. Och promptade honom att svara ja (han har svårt för att säga ja när det är något han vill ha) för det han ville ha. Detta förstod han med en gång. Sedan fick han välja på 4 bilder vilken sak han ville ha till pausen. Han snappade också detta direkt och satte det han ville ha i mitten av bilden. Han såg sååå himla nöjd ut när han gjorde det, så det måste jag bara göra med honom.


Det jag tycker var roligt var att teamet tyckte att det var roligt för dem själva med ett barn som snappar upp saker så fort (stolt mamma!!)! Längst ned på anteckningarna har de skrivit att Jonathans uttal har utvecklats och att hans kommunikation och samspel har utvecklats :)) 


De övningar vi fick tills nästa gång är:

* Matcha ord

* Antal (Ge mig två)

* Matcha siffra - antal (ge siffran 4 och säg "Lägg lika")

* Färger - identifiera färger och benämna färger

* Spela Lotto


Det känns jätteroligt för oss alla tror jag. Även Jonathans vikarierande resurs verkar jättepositiv och det är mer än skönt!


Kram på er alla från trött

Anna

Av Anna - 16 mars 2009 22:18

I dag kom paketet. Med en adventskalender med Playmobil. Jonathan stod och hoppade när han efter en halvtimme upptäckte att jag och pappa höll på att montera ihop massor av små spännande paket på en stor affisch. Så sa jag till honom att du får jobba för det! Han var alldeles överlycklig och sprang nerför trappen för att börja jobba. Och jobbade, och jobbade. 17 paket en och en halv timme senare så var han ganska nöjd. Fast han behövde bada och gå och lägga sig i tid också ;-) Vilken duktig kille!


Det gäller att hitta rätt förstärkning. Sedan kanske det kommer att bli dyrt det här om han ska förbruka drygt en halv adventskalender varje gång... Så mycket vi hann göra ikväll så kanske det är värt det. 8 av övningarna, övade bokstäver, räknade, färger på tre olika sätt, finmotorik - ja, han till och med fick skriva sitt eget namn, där han klarade 5 av 8 bokstäver. Inte dåligt, även om jag lade fram de rätta bokstäverna åt honom. Och han ville inte ens pausa emellan, bara jobba sig till nästa lilla låda. Så kul!


Sedan gick badet toppen också. Jag fick duscha hans hår, vilket jag inte brukar få - utan skölja av med vatten från en svamp. Han tittade upp i taket hela tiden och det gick kanon - inte en enda droppe i ögonen. Och jag fick klippa hans tånaglar. Helt otroligt - det brukar jag få göra när han sover...


Stora härliga kramar till alla

från lycklig

Anna

Av Anna - 15 mars 2009 22:00

I kväll vill jag rekommendera två stycken böcker som hjälpt oss mycket med Jonathans språkutveckling. Jag klistrar in bilder på dessa här nedanför. Kommunicerande Samspel "På Väg Mot Talet" är bra att börja med, eftersom det ger kunskapen i att möta barnet där det är i sin språkutveckling. Jag visste själv inte hur jag skulle göra. För oss har det inneburit följande (som jag skrev till KS-gruppen på Yahoo nu i veckan):


"Hej på er!
Jag vill bara berätta hur mycket Jonathan utvecklats sedan Kommunicerande Samspel kom in i mitt/våra liv. Våren 2007 hade Jonathan ett ordförråd på 10-20 ord. I maj 2007 hittade jag Kommunicerande Samspel efter ett inlägg från Linda på ett internetforum. Den sommaren i juli sa Jonathan sin första fyraordsmening.
 
Nu i höstas har han verkligen exploderat i sin språkutveckling. Jag kan inte längre räkna hur många ord han kan säga, för att inte tala om hans språkförståelse. Det är en förvandling som är otrolig. När vi inte svarar tillräckligt snabbt på hans frågor eller vad han vill så går han fram och knackar oss på axeln, ser oss i ögonen och säger - Hallå mamma! eller -Hallå pappa! Det är fantastiskt roligt. För ett barn med autism så är det ett stort framsteg. Jag är varje helg och nästan varje kväll med honom i hans lekrum och leker med honom. Nu leker vi affär går och handlar, betalar och numera är det Jonathan som sköter kassaapparaten. Likaså så sköter han allt från att dra ICA-kortet till att skanna in varor när vi är i mataffären. Han har vuxit på så många plan.
 
Sedan januari har vi börjat intensivträning (IBT - eller ABA på amerikanska) och det har visat mig än mer hur mycket han kan. Teamet (psykolog, logoped och specialpedagog) frågade i torsdags, på den första handledningen vi hade, vad det är för metod som jag nämnt. De tyckte absolut att jag skulle fortsätta med den eftersom det främjar samspel. Kul att höra några som var öppna för dessa idéer också! Jag berättade att det varit vår och Jonathans räddning och förklarade hans utveckling såsom jag gjort för er - här ovan. Att han gått från 10-20 ord för två år sedan och nu utvecklats till detta. Den andra familjen som började intensivträningen nu samtidigt som oss, med en son i samma ålder som Jonathan, har en litet längre sträcka att gå. Deras son har nästan inget språk alls. Dock vet jag inte om de har annan kommunikation med honom...
 
Jag vill också ingjuta hopp med den här lilla berättelsen. När jag var som mest nedstämd, läste i alla böcker att om barnet inte talat vid en viss ålder så var det kört etc. så kom detta in i mitt/våra liv. Jag glömmer aldrig när jag mötte Jonathans ögon, nyfikna, när jag började härma hans språk och hans lekar från början. Det var som att han lyfte blicken för första gången (i alla fall sedan han var 1,5-2 år och började retardera i utvecklingen) och vi fick den kontakten, gnistan, kommunikationen. Det var som en liten glöd som man kunde blåsa försiktigt på och den började ta sig. I dag är det en liten eld. Ge inte upp - den glöden finns i dessa barn - och även barn med autism är jag övertygad om vill ha kontakt och samspel. De vet bara inte hur de ska göra...
 
Kram på er
 
Anna"

Den andra boken heter "More Than Words" och är mer ingående på de olika stadierna av språkutveckling. Mycket praktiskt, tyvärr finns den bara på engelska. Jag lånade den, via fjärrlån på biblioteket, på rekommendation av min goda vän som också har en son med autism. Kanonbra! Mycket praktiska tips och de har också ett kapitel om bildkommunikation.


Träningen har gått mycket bra i dag. När jag stod upptagen med att laga mat så tog Jonathan tag i pappa och tecknade och sa "Jobba!" och sprang ner till träningsrummet/gästrummet. Pappa fick improvisera tills maten var klar.


Ha en underbar kväll

Anna

Av Anna - 15 mars 2009 10:58

Det gick überbra att träna igår. Det var en toppendag överhuvudtaget. På förmiddagen var vi ute och shoppade litet. Jag hittade igen ett par grejer till träningen och Jonathan hittade ett par filmer - Kalle Anka (igen) och en annan Disneyfilm. Sedan köpte vi födelsedagskort till kalaset som Jonathan skulle på vid 12.30


Det blev ett lyckat kalas. De hade det på minigolflokalen och barnen tyckte det var jättekul. Jonathan älskade det. I slutet av kalaset satt han dock och ryckte bort en plåtgrej på en av banorna, men i övrigt förlöpte det utan problem. Jonathan satt och fikade med de andra - istället för korv som de andra fick så hade jag med bokstavskex till honom. Pappa P såg honom sitta och försöka lägga ord med bokstavskexen och satt och ljudade bokstäverna. HURRA! Både för kalasets huvudperson och för vår lille älskling. Så duktig han är.


På eftermiddagen satt vi över en timme och tränade. Det gick hur bra som helst. Han härmade ljud (djurljud och bokstäver), kunde nu föra ihop alla fingrarna (pekfinger mot pekfingers fingertopp osv alla fingrarna var och en för sig). Det har han inte klarat innan. Han pekade på kroppsdelar och bilder, benämnde bilder, tränade färger och räknade. Som paus hjälpte han mig att laminera bilder. Sicken liten pärla han är!


I dag ska vi åka och mata några änder och svanar i vår fågelsjö! Storebror ska spela match (fotboll).


Soliga hälsningar


Anna

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5
6
7 8
9
10
11 12 13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2009 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok

Följ bloggen

Följ annahelena70 med Blogkeen
Följ annahelena70 med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se