Alla inlägg under september 2011

Av Anna - 30 september 2011 19:46

Här kommer ett nyupplagt långt videoklipp från Jonathans trumlektion på Kulturskolan i september 2011.



Kram alla

Anna

stolt mamma till trummisen Jonathan!!!

Av Anna - 28 september 2011 21:31

Till Cia 

(hoppas att det är OK att jag tar upp ämnet - du har fått två långa  mail förresten... kunde inte hindra mig)

och till alla andra föräldrar därute som blir nekade terapi, behandling och IBT-träning. Som blir ifrågasatta av tjänstemän, skolans/förskolans personal, vänner och släktingar. Där de ifrågasätter diagnoser, metoder eller annat.


Jag bara undrar - skulle någon ifrågasätta någons cancerbehandling, medicin eller annat också??? Skulle de ifrågasätta en cancerdiagnos?? Jag FÖRSTÅR inte. Många av våra (härligt speciella) barn har stora svårigheter. Många kan inte prata och inte heller kommunicera, har ofta blöja långt upp i åldrarna, har sällan vänner och kompisar m.fl problem. Och ÄNDÅ har människor mage att ifrågasätta satta diagnoser som ofta tagit ÅR att utreda (i vårt fall 2,5-3 år bara.... ) av psykologer och andra medicinska bedömningar.


Att man DESSUTOM nekar eller ifrågasätter dessa barns behandlingar, där beslut är taget, habilitering inkopplat och träning påbörjat t.o.m (i alla fall  i Cias fall) nekar till  att fortsätta träningen - jag blir frustrerad! Skulle de också neka någon med allergi mot exempelvis nötter eller annat att få detta varje dag?! Lika väl som barn med allergi behöver få det de är allergiska mot exkluderat från deras mat, likaväl behöver våra barn få utvecklas till deras fulla potential. Något annat är omöjligt och grymt. Och  om  våra barn inte lär sig på  traditionellt sätt och IBT fungerar på dem - låt dem alla få IBT-träning (eller annan metod som föräldrar tror på, även om IBT har den bästa forskningen och utvärderingen och där man kunnat konstatera stor utveckling i 91% av fallen -se www.lovaas.com) och gör ert allra bästa för att det ska bli så bra som bara är möjligt för dem. Alla förtjänar en chans i livet.


Jag återkommer till detta mer misstänker jag - för jag blir så ARG. Jag vill också här publicera det jag skrev till Cia angående detta:


...och vill de ha konkret vad IBT gjort för min Jonathan - om de vill ha ett exempel så har IBT gjort:
* att han gått ifrån en lindrig utvecklingsstörning till att kunna utföra en utvecklingsbedömning där det visat sig att han inte har det längre. Han låg 2 år över sin normala utveckling på logik och visuellt (dvs som en nioåring!!!)
* att han är blöjfri
* att han somnar i egen säng
* att han gått ifrån att kunna 50-100 ord i början IBT-träningen till att nu ha ett vokabulär på uppemot 3000 (!!!!) ord samt nu börjat prata engelska
* att han äter mycket mer och  gått ifrån att äta 2 rätter här hemma till 5 rätter
* att  han lärt sig att kunna sitta i en skolbänk och faktiskt klarar vanlig skolgång. Det trodde vi aldrig när vi började programmet.
* att han kan leka med andra barn ibland t.o.m i skolan
* att han kan berätta om sina behov - vad han vill och vad han inte vill. Att han kan fråga efter vad han vill ha - som nu nyss - "Kan jag få en Piggelin, tack?!"
osv osv - listan  är OÄNDLIGT lång. Jag hoppas att de kunde se beskrivningen från BUP om  vilka slags svårigheter mitt barn hade och hur han är idag - och vilken prestation han själv gjort med hjälp av en fantastisk resurs träning och min träning av IBT!


Jag tycker att det är varje barns RÄTTIGHET att få utvecklas så mycket det går - skit i HUR man gör det om det bara är humana metoder - bara det HJÄLPER. Och IBT har hjälpt min son till underverk... Jag kan bara beklaga de som ifrågasätter och sätter sig över fattade beslut, ert engagemang osv. Framför allt sviker dessa ert barn... 


Jag avslutar med att klistra in ett svar från Catherine Maurice på om huruvida hennes barn hade autism och om de inte skulle blivit bra i alla fall. Om deras IBT-träning kan ni med fördel läsa i hennes bok "Let me hear your voice", som  övertygade mig om IBT-träning.

KRAM till er alla kämpande föräldrar därute och framför allt till dig Cia och din son! Kämpa på!!!


Letter from Catherine Maurice, PhD. Author

Thursday, May 18, 2006

What a disservice to children and families. One method, which has been shown through controlled research to consistently improve the outcomes for children with autism, is painted with the standard clichés of cold, manipulative, robot training; the other, which has been hugely marketed and promoted, is depicted in glowing terms as caring, compassionate, addressing the whole child instead of the symptoms, etc. Who wouldn’t want to place their child in the loving embrace of Floor Time, as opposed to the ABAprogram, which is depicted as something close to dog training obedience school?

These biased distortions about ABA have been around ever since two of my three children were diagnosed with autism. Fortunately, we were able to figure out the truth for ourselves, through trial and error, about which approach has a track record and which have none to speak of. Today, both children are fully mainstreamed, one a sophomore in college, the other accepted to begin his studies at a major university. That outcome is one of several possibilities. Other children, even those who receive high quality intervention, will make more modest gains; the field of ABA has never claimed that it will rescue all children from autism. It does however, have the evidence to show that if it is administered well, by competent, highly trained people, it has the capacity to bring about improved functioning, greater communication, enriched social interactions, and a more independent life for the majority of children diagnosed with autism.


What is the track record behind Floor Time? Where is the published and peer reviewed research showing the success, or even effectiveness, of this approach, in alleviating any of the severe and debilitating symptoms of autism? How many years has it been around, and how long must the public wait for that corroborating evidence – always promised, never delivered? Why is this approach being so aggressively promoted and marketed? Of course play and caring and fun and joy and compassion must be part of any approach to autism. But if playful nurturing and caring could rescue children from autism and teach them language, we wouldn’t really need either Floor Time or ABA, would we? Any loving Kindergarten teacher who knew how to structure a nice stimulating, enriching classroom with lots of play and attempts at “relating” could do the trick. Unfortunately, autism demands a much more focused, empirically-validated approach.


The almost total disregard in this article of small matters like outcome, data and evidence is bad enough. More troubling, however is the implicit accusation that by placing their children in an ABA program parents and therapists are somehow ignoring a child’s emotional life. How offensive, both to parents who have chosen ABA and to the therapists who work so hard with their children. The behavioral therapists that I have known, including Bridget Taylor, featured in your article, are filled with loving enthusiasm and a keen respect for every aspect of our children’s development, from language, to play, to social interaction, to academics. The families I have known over the years who have chosen an ABA approach are every bit as concerned with their children’s hearts and souls as with their behaviors or their academics. Only marketing hype for fad treatments, supported by media sensationalism, would insist otherwise.


Bettelheim was the first to accuse parents of emotional distance and to excoriate behavioral treatment as “treating the symptoms” and not the “root cause.” How many times since that era of “refrigerator mothers” have we heard this tired old mantra? So many people claim to have found the “root cause” of autism, and so many fads and marvelous, warm, caring, humane treatments abound, supposedly to “fix” that root cause, it’s a wonder there is any autism left on the planet. It’s difficult to understand why the editors of Time seems so unaware of this historical context, this language of false promises, over-marketed treatments for autism, and pontifications about root causes. But unaware you are. Worse, you have chosen to propagate one of Bettelheim’s favorite themes: That parents who have chosen applied behavior analysis just want “obedient” children who “look normal.” Perhaps Time should interview a host of parents who did choose behavioral therapy to find out the truth of their hopes and dreams for their children. Those hopes and dreams tend to revolve around the happiness of their child, not his “perfection.” No parent that I have known, in my twenty years of autism advocacy, simply ignores their child’s emotional life in pursuit of conditioned behaviors. That cruel caricature is just a reprieve of clichés that have been around for decades, clichés that we have been struggling to overcome, in order to assure effective treatment for all children diagnosed with autism. The way toward empirically validated treatments, backed by research and proved effective over multiple trials and in multiple studies, has been long, and hard, and the battle is by no means won. Today, parents who choose ABA are excoriated right and left, from those who paint them as ignoring their child’s emotional life to those extremists who deride and harass them for “rejecting” their child because he is not “normal.” In reviving all the tired stereotypes about ABA, you have done such a disservice to children, you have prolonged the endless struggle to access effective treatment, and you have levied yet more insult on parents who struggle everyday to help their children reach their fullest potential.


Catherine Maurice, PhD

Av Anna - 27 september 2011 21:56

Jonathan ville ta fram penna och papper idag och att jag skulle skriva Nickelodeon åt honom på ett papper. Han skriver av det jag skriver. Varför just Nickelodeon, förutom Tv-kanalen vi har, är för  att  han sitter och tittar på You Tube där jag hjälpt honom söka på det:


Sedan skrev han Nick och Nickelodeon:

   


Jag kan bara inte upphöra att förvånas över vår kille. Att skriva Nick bara var något han gjorde själv, likaså att använda stämpelpennan från Ikea!


Jag håller för fullt på att gå igenom alla mina IBT-saker för att skicka upp till  Carina. Bl.a så kommer dessa att skickas:

  Träna känslor, Smileys är väldigt direkta men det är inte alla barn som klarar av att överföra det till vanliga människor. Jonathan klarade det dock fint!


Sedan så kommer dessa att skickas också:

Träna olika ord och ord som låter lika - sår och  sår.

    Träna ord på populära figurer!


Kram alla

Anna


Av Anna - 24 september 2011 15:18

Idag har Jonathan gjort sin läxa och tränat IBT-träning.

Läxan från skolan var detta:

  Bokstaven I

Här ska han längst upp höra ljudet I när jag läser upp ordet. Eftersom  han inte förstått början, slutet och mittemellan så gör vi det med siffror. På plats 1, 2 eller 3 och han satte det  klockrent varje gång.


    Skriva siffran 4

Det  här är en otroligt tråkig uppgift och för er som ändå måste göra det så är det bättre att använda roligare uppgifter i den här boken:

  Siffror och räkna

Här finns roligare uppgifter, spårade (förritade streck) som man kan  börja med när man skriver siffror, och framför allt mycket (!!!) roligare uppgifter.

Den här boken köpte jag på Bokus, men den går säkert att  hitta i välsorterad bokhandel också :-) Länk till boken på Bokus:

http://www.bokus.com/bok/9789173396011/60191-siffror-och-rakna/


Här är en sida från boken som vi jobbade med idag:

 



Utöver det så har vi också spelat sifferpussel - eller avancerad siffer-lägg-lika

  Här ska man hitta varje bit... Tyvärr så är det  samma färg, och har man då  huvudet med sig (som Jonathan  har gällande siffror och logik) så hittar man mycket snart ett mönster ;-) Nästa gång är det siffrorna 16-24 så får vi se om han klarar det. Vid matematikscreeningen på skolan kunde han nu räkna till 39!!!


I torsdags kom  Jonathan hem med en teckning. Klistrar in den  som större bild här nere så ni kanske kan se vad det är:

 

Fyrkanten i mitten  är en TV, Musse pigg i rutan och nedanför har Jonathan skrivit sitt namn. Det är Disney Channel förstås ;-)

På vänster sida går det längst ner att läsa ordet Toys, så vi  fortsätter med engelska ord också - inte pedagogiskt men man får jobba där intresset finns! ;-)


Kram alla från glad

Anna

Av Anna - 23 september 2011 19:16

Ann, en god vän och författare till en nyutgiven bok som heter "Lilla Ängel" har precis varit på föreläsning med Bo Hejlskov Elvén. Jag var på en föreläsning med honom för flera år sedan och det är en av de bästa jag varit på. Ann delade med sig följande från föreläsningen:

Fyra saker som jag vill delge från Bo Hejlskovs föreläsning i veckan:
1. Tidshjälpsmedel är bara bra om de används till att PÅBÖRJA aktiviteter. annars enbart stressande och av ondo. Bättre att säga t ex "Du måste sluta spela dator efter den banan och en till". Våra barn MÅSTE få ta tid på sig. Hade de inte haft det behovet så hade de varit snabbare. Klara avgränsningar gör det enklare att avsluta. T ex för att få barnen med sig hem efter en utflykt eller tivolibesök hittar han på en annan aktivitet för at få in dem i bilen. "Nu kör vi och köper glass". FÖr att få dem att påbörja en aktivtet gör han en kort aktivitet innan, t ex "Nu dricker vi detta glaset saft alt denna koppen kaffe och när det är färdigt går vi ut och iväg.

2. Att våra barn har svårt att se samband kan man förstå när han frågade sin 15-åriga dotter med ADHD om varför man sätter frimärke på ett brev. Svaret han fick var att det var för att var snyggt. Hans "vanliga" tioåringar har svarat "för att brevbäraren ska få lön eller att det är betalning för att brevet ska komma fram".

3. En person som hotar verbalt säger egentligen bara "Stick härifrån" och vill återfinna sin självrespekt. BACKA!!!!!! Sitt alltid ner för att lugna ner en ansträngd situation, slappna av så mkt det går. Nyare forskning visar att personer med npf har precis lika välfungerande spegelneuroner som "vanliga" vilket man inte trodde innan. En del t o m BÄTTRE fungerade vilket gör att de känner av andras känslotillstånd bättre än andra människor. Däremot har de svårt att skilja ut VEM som bär på känslan - är det du eller jag som är arg? Känslor smittar.

4. Anpassa alltid geografin först, det är billigast och enklas. T ex en dörr som smälldes igen så andra elever bröt fingrana satte de en broms på, sen var det inget kul att sparka/smälla igen dörren och problemet försvann.


Och mer om föreläsaren hittar ni här:

http://www.hejlskov.se/


Hans helt fantastiskt bra bok finns också att köpa här:

http://www.studentlitteratur.se/o.o.i.s?id=2474&artnr=33497-01&csid=66&mp=4918

"Problemskapande beteende..."


Kram alla föräldrar till NPF-barn därute... Hoppas ni vet och känner vilket fantastiskt jobb ni gör med era barn


Anna

Av Anna - 9 september 2011 19:17

Vi stod där vid busshållplatsen vid skolan idag. JOnathan ville åka bussen hem, vilket är bara två hållplatser, men det är en liten lyx jag tycker jag kan unna honom. Han ÄLSKAR att åka buss. Igår ville han ha busskortet och titta på. -"Vad står det där mamma?", frågade Jonathan mig och pekade på bussbolagets namn. -"Västtrafik", svarade jag. Så när vi stod vid busshållplatsen pekade han upp mot busskurens skylt och sa -"Västtrafik!". Mitt hjärta jublade - jag vet att det inte är att läsa, men bara att han känner igen så många skyltar nu - det är underbart!


Det stod en farmor med sitt barnbarn, som hon hämtat vid skolan. Jonathan pratade på - han pratar sååå mycket nu. Uttalet är fortfarande otydligt, men fullt förståeligt för många. Farmorn tittade och stirrade på Jonathan där han hoppade omkring vid busskuren. Jag kom på mig själv att stå och le när jag tittade på Jonathan. En Jonathan som svarade så fint på mina frågor om hur de haft det i skolan och om de varit ute i skogen idag... Jag log, för jag kunde nästan se hur farmorn funderade på hans uttal och hans ibland litet konstiga och udda meningar, för hur skulle hon kunna veta att han inte pratade alls när han var 4 år?! Nu är han 8 år och pratar på och hela jag sjöng inombords. Om man kunde tala om det för de som stirrar för att han rör sig knirkigt, hoppar och grejar, pratar med sitt udda språk - tala om för dem att det är en sån gåva ATT han talar, svarar på mina frågor korrekt. Det är som att se en diamant där de bara ser en grå smutsig sten...


Stor kram från bussåkarna idag...

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23 24
25
26
27 28
29
30
<<< September 2011 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok


Skapa flashcards