Dearest Marion - thanks for your guest book-comment!

Many many warm easter wishes for you and your family!

Lots of hugs

Anna

Länge har vi haft problem med att få Jonathan att sova i egen säng. Förra veckan var det planering på hög nivå. Ny säng till oss, mor och far, var inköpt. En av de gamla sängarna skulle bli säng till Jonathan som skulle få flytta in till storebror. Vi förberedde honom hela vägen - han var med och tittade på nya sängen till mamma och pappa. När vi städat och ändrat i storebrors rum fick Jonathan se en tom plats och vi berättade att där skulle vi sätta in en säng så att han fick sova där. Dagen efter var vi till shoppingområdet där nya Kungssängenbutiken hade öppnat. Då sa Jonathan att han ville ha en ny kudde. En ny kudde blev det till både honom och storebror. Dagen innan nya sängen skulle komma så var vi, jag och Jonathan, och köpte en ny bäddmadrass till honom, och sedan ville han ha påslakanset med hans favorit - Blixten McQueeen, Bilarfilmen. Jepp, det fick han.

Döm om vår förvåning att han från kväll 1 somnat i sin EGEN säng (aldrig hänt trots otaliga försök). Varje natt har han kommit in till oss. I natt hände miraklet - han kom inte till oss på hela natten... Han sov hela natten i sin egen säng - VILKET FRAMSTEG! Och så skönt att vakna utvilad trots att jag bara sovit 6,5 timme inatt :-)

Kram alla

Anne som skrev i gästboken - hör gärna av dig till mig. Jag kan bara be dig att göra en "second opinion", framför allt om ditt barn hade en ojämn begåvningsprofil!! Du får gärna maila mig på jonathanmamma@hotmail.com

Kram

Anna

En dag veckan som gick så tog jag en halv kontaktdag (som man har rättighet till 10 stycken varje år när man har ett funktionshindrat barn) för  att gå på föreläsning. Jag har haft jättemycket på jobbet och jättemycket hemma men såg ändå fram emot att kanske få  någon ny kunskap. Ämnet var kommunikation och alternativa kommunikationssätt hos funktionshindrade barn och det var två forskare som skulle prata om detta.

Det här med tal och kommunikation är en mycket öm punkt hos mig. Under en lång period, nästan ett år var Jonathan helt tyst. Han retarderade från de ord och den kommunikation  han hade när han var 1-1,5 år  till att tappa allt i 1,5-2-årsåldern. Vi larmade på BVC på hans 2-årskontroll och då drog år av utredningar och väntan igång... Mellan 2 och 3 år så var  han i princip tyst. När han var 4 år kunde han 20 ord, varav 8 ord var siffror. Strax innan så hade jag äntligen hittat en metod som fungerade med honom - Kommunicerande samspel (Communicating Partners, http://jamesdmacdonald.org/Articles/MacDonaldStart.html) och fått igång hans kommunikation litet. Det var helt tvärtemot allt annat jag lärt mig i de olika metoder jag  febrilt hade testat på Jonathan. Att jag skulle bara prata med så många ord som mitt barn kunde, att jag skulle vara hans lekpartner istället för hans tränare/lärare, att vänta (det är fortf svårt) på hans ord och framför allt inte överösa honom med mina ord som han ändå inte skulle uppfatta. Efter Kommunicerande Samspel så  fick vi IBT, intensivträning och därefter har Jonathan gjort en  utveckling ingen av oss trodde var möjlig! Tack vare intensiv träning och ett fantastiskt engagemang från hans resurs/assistent samt den träning han fått hemma. Kommunicerande Samspel finns alltid med mig och kommer alltid att finnas som en bas och som ett förhållningssätt.

Detta var vad jag hade med mig in på föreläsning. Den första timmen pratar den ena forskaren om kommunikation och språk allmänt, och bl.a säger hon att föräldrar inte uppfattar ett barns avvikande kommunikation. Där var när jag började bli upprörd. För alla er som är därute så alla jag träffat med de här problemen - att ens barn inte kommunicerar och inte pratar - de föräldrarna försöker med ALLT och då menar jag ALLT!!! I nästa mening säger hon att då kanske föräldrarna skär ner sin kommunikation och drar sig undan från det barn som inte kommunicerar och talar. Nej, nu blev jag riktigt förbannad!! ALLA jag pratat med under årens gång gör ju precis tvärtom - man pratar mer och med högre röst, läser in sig på  kommunikationsmetoder och tal, får gå på otaliga utredningar för  detta - ja ALLT. Så för allt i världen - SKULDBELÄGG inte föräldrar i er forskning. Det får föräldrar till funktionshindrade barn  ALLTFÖR mycket av ändå.

Nästa forskare var mer praktiskt inriktad och talade mer om sånt som var mig närmare om hjärtat och mycket av det är bra. De har komigång-kurser för unga barn och lär föräldrar om tidig kommunikation och att man genom leken ska samspela. Men barn med autism kan i normala fall  inte kommunicera och leka/samspela. Och det är där IBT, intensivträningen, kommer in - den lär barnet att härma, imitera och andra viktiga kugghjul för att lek ska fungera. Den imiterar det normala barnets sätt att lära - för normala barns sätt är att de lär sig hela dagarna, vilket barn med autism inte gör. Därför är det intensivträning som ska vara intensiv - 25-40 timmar - för att dessa barn ska lära sig lika mycket som barn gör generellt. Och mitt i allt så säger hon att intensivträning inte är bra att börja med utan detta är vad de ska börja med först. Sedan sa hon mycket bra som de hade med i kursen - att lära föräldrar att vänta (räkna i huvudet till 20), att skära ner orden och att samspela. Men sen säger hon att man därutöver ska skölja barnen med alternativ kommunikation och ord - och där blev jag irriterad igen. Något jag lärde mig med Kommunicerande Samspel är att vi ofta talar för mycket och behöver skära ner våra ord - det blir bara en grötig massa för barnen som kanske inte förstår ens två ord i följd. Länge jobbade jag efter, och jobbar fortfarande med Jonathan+1. Alltså - kan barnet ett ord så säger man det ordet/orden plus ett till. Jag gör så fortfarande. Numera pratar han ju i riktiga meningar och ställer frågor men jag försöker fortfarande begränsa mina ord så att jag inte talar i längre meningar än han klarar av (5-8 ord)

Så jag var tvungen att SMS:a en fråga om hur detta kan appliceras på barn med autism som inte har kommunikation. Svaren var bättre än själva föreläsningen och det var positivt.

Nej - om någon av er träffar föräldrar till  barn med funktionshinder "professionellt" så för allt i världen -  hjälp dem, skuldbelägg och stjälp dem inte! Det har de nog av själva och av andra...

Jag funderade en del  efteråt varför jag blev så irriterad - och det är väl en öm punkt hos mig där jag kände det väldigt stressande under den  period Jonathan  inte hade kommunikation, språk eller ens ljud för sig. Dels så är det skuldbeläggandet som jag inte tål och sedan är det att de som  forskare inte SKA racka ner på metoder (Lovaas, intensivträningen) som FAKTISKT har forskats om och gett bättre och mer varaktigt resultat än något annat.

Synd att man kastat bort en halvdag på sånt, var väl också min tanke. Och kan dra mig till minnes föreläsare som man tyckte att föreläsningarna var för korta med två-fyra timmar - som Bo Hejlskov, Helene Tranquist och Lotta Abrahamsson. Och lovar mig själv att läsa in mig bättre på ämnet nästa gång...

Kram på er

Anna

Igår kväll var det trumlektion igen och på nytt fick jag känslan av magi. Något händer med Jonathan i det rummet. Han liksom skiner inifrån och jag förstår litet av det här med auror även om jag inte fått den gåvan att se dem. En gång för länge sedan läste jag en bok av Torey Hayden som heter "Vackra barn" och hon pratar om det skimmer som omger barn med särskilda behov... Jag ser det hos Jonathan när han spelar trummor. Han är så fokuserad på trumlärarinnan gör och följer hennes olika slag på trummorna med sån inlevelse och sån närvaro i det han gör. Alltid i takt alltid något nytt hon prövar med honom. Och han följer henne... Det är så underbart att se hans inre väsen för denna lilla stund. Hans talang är som att finna en diamant i en hög med gråsten, en nål i en höstack, ett underbart härligt mirakel... Kram på er alla i vårsolen som lyst över oss idag! /Anna

Idag, just nu, är vi i en brytpunkt. I den nya skollagen ska barn med bara autism gå i normal skola. Jag kan tycka att det är bra, för jag tror inte på faktaböckerna jag läste när Jonathans diagnos var ny, där det står att 75-80% har också utvecklingsstörning. Jag tror att många har talanger och IQ som är högt, såsom Jonathan, inom vissa områden - där de ligger högt över sina jämnåriga. Därför kan jag tycka att det är bra att de ska in i normala skolan. Frågan är bara - kan skolan möta dem?? Här är ett TV-inslag om detta gällande Borås, där reportern kunde ha varit ännu mer påååå - för Borås har idag inget  alternativ för normalbegåvade med autism. Integrering är grundtanken - frågan är för vem den är bra?? När det fungerar så är det bra, när kunskap och utbildning finns så är den suverän. Men, när integreringstanken drivs av ekonomiska skäl, då blir jag ledsen i ögat... Och inget alternativ finns i vår stora stad med över hundratusen invånare.

http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/nyheterna_boras?title=barn_med_autism_tvingas_ur_sarskolan&videoid=1327686

Min sons utveckling och framsteg ger  mig hopp. Föräldrar som pratar om sina barn som blivit sååå mycket bättre av olika metoder, det ger mig hopp. Är det fel att bringa hopp till andra föräldrar?! Jag kan inte tycka det för jag ser mirakel varje dag och varje vecka. Så här kommer litet länkar med hopp för barn med autism:

http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/reviews_and_articles/autism_and_the_myth_of_false_hope.php

http://behandlaautism.nu/ 

http://blogg.passagen.se/sannaehdin/entry/autism_det_finns_hopp

http://www.freewebs.com/marika71/apps/blog/show/359675-7-s-att-hj-a-ditt-autistiska-barn

Kram på er alla som tror på olika metoder därute

Fortsätt jobba och hoppas

Anna

Jag är en stolt mamma med en trumslagare till son!

Tja, ni får titta själva:

Här är när Jonathan spelar hemma på lilla leksakstrummorna:

http://www.youtube.com/user/MegaXman99#p/a/u/1/WtqpVwlk4-w

Och här är ifrån trumlektionen i torsdags:

http://www.youtube.com/user/MegaXman99#p/a/u/0/6OtzCnGW_T8

Storebror spelar in!

Kram alla

Anna