Inlägg publicerade under kategorin ABA
Till Cia
(hoppas att det är OK att jag tar upp ämnet - du har fått två långa mail förresten... kunde inte hindra mig)
och till alla andra föräldrar därute som blir nekade terapi, behandling och IBT-träning. Som blir ifrågasatta av tjänstemän, skolans/förskolans personal, vänner och släktingar. Där de ifrågasätter diagnoser, metoder eller annat.
Jag bara undrar - skulle någon ifrågasätta någons cancerbehandling, medicin eller annat också??? Skulle de ifrågasätta en cancerdiagnos?? Jag FÖRSTÅR inte. Många av våra (härligt speciella) barn har stora svårigheter. Många kan inte prata och inte heller kommunicera, har ofta blöja långt upp i åldrarna, har sällan vänner och kompisar m.fl problem. Och ÄNDÅ har människor mage att ifrågasätta satta diagnoser som ofta tagit ÅR att utreda (i vårt fall 2,5-3 år bara.... ) av psykologer och andra medicinska bedömningar.
Att man DESSUTOM nekar eller ifrågasätter dessa barns behandlingar, där beslut är taget, habilitering inkopplat och träning påbörjat t.o.m (i alla fall i Cias fall) nekar till att fortsätta träningen - jag blir frustrerad! Skulle de också neka någon med allergi mot exempelvis nötter eller annat att få detta varje dag?! Lika väl som barn med allergi behöver få det de är allergiska mot exkluderat från deras mat, likaväl behöver våra barn få utvecklas till deras fulla potential. Något annat är omöjligt och grymt. Och om våra barn inte lär sig på traditionellt sätt och IBT fungerar på dem - låt dem alla få IBT-träning (eller annan metod som föräldrar tror på, även om IBT har den bästa forskningen och utvärderingen och där man kunnat konstatera stor utveckling i 91% av fallen -se www.lovaas.com) och gör ert allra bästa för att det ska bli så bra som bara är möjligt för dem. Alla förtjänar en chans i livet.
Jag återkommer till detta mer misstänker jag - för jag blir så ARG. Jag vill också här publicera det jag skrev till Cia angående detta:
...och vill de ha konkret vad IBT gjort för min Jonathan - om de vill ha ett exempel så har IBT gjort:
* att han gått ifrån en lindrig utvecklingsstörning till att kunna utföra en utvecklingsbedömning där det visat sig att han inte har det längre. Han låg 2 år över sin normala utveckling på logik och visuellt (dvs som en nioåring!!!)
* att han är blöjfri
* att han somnar i egen säng
* att han gått ifrån att kunna 50-100 ord i början IBT-träningen till att nu ha ett vokabulär på uppemot 3000 (!!!!) ord samt nu börjat prata engelska
* att han äter mycket mer och gått ifrån att äta 2 rätter här hemma till 5 rätter
* att han lärt sig att kunna sitta i en skolbänk och faktiskt klarar vanlig skolgång. Det trodde vi aldrig när vi började programmet.
* att han kan leka med andra barn ibland t.o.m i skolan
* att han kan berätta om sina behov - vad han vill och vad han inte vill. Att han kan fråga efter vad han vill ha - som nu nyss - "Kan jag få en Piggelin, tack?!"
osv osv - listan är OÄNDLIGT lång. Jag hoppas att de kunde se beskrivningen från BUP om vilka slags svårigheter mitt barn hade och hur han är idag - och vilken prestation han själv gjort med hjälp av en fantastisk resurs träning och min träning av IBT!
Jag tycker att det är varje barns RÄTTIGHET att få utvecklas så mycket det går - skit i HUR man gör det om det bara är humana metoder - bara det HJÄLPER. Och IBT har hjälpt min son till underverk... Jag kan bara beklaga de som ifrågasätter och sätter sig över fattade beslut, ert engagemang osv. Framför allt sviker dessa ert barn...
Jag avslutar med att klistra in ett svar från Catherine Maurice på om huruvida hennes barn hade autism och om de inte skulle blivit bra i alla fall. Om deras IBT-träning kan ni med fördel läsa i hennes bok "Let me hear your voice", som övertygade mig om IBT-träning.
KRAM till er alla kämpande föräldrar därute och framför allt till dig Cia och din son! Kämpa på!!!
Thursday, May 18, 2006
What a disservice to children and families. One method, which has been shown through controlled research to consistently improve the outcomes for children with autism, is painted with the standard clichés of cold, manipulative, robot training; the other, which has been hugely marketed and promoted, is depicted in glowing terms as caring, compassionate, addressing the whole child instead of the symptoms, etc. Who wouldn’t want to place their child in the loving embrace of Floor Time, as opposed to the ABAprogram, which is depicted as something close to dog training obedience school?These biased distortions about ABA have been around ever since two of my three children were diagnosed with autism. Fortunately, we were able to figure out the truth for ourselves, through trial and error, about which approach has a track record and which have none to speak of. Today, both children are fully mainstreamed, one a sophomore in college, the other accepted to begin his studies at a major university. That outcome is one of several possibilities. Other children, even those who receive high quality intervention, will make more modest gains; the field of ABA has never claimed that it will rescue all children from autism. It does however, have the evidence to show that if it is administered well, by competent, highly trained people, it has the capacity to bring about improved functioning, greater communication, enriched social interactions, and a more independent life for the majority of children diagnosed with autism.
What is the track record behind Floor Time? Where is the published and peer reviewed research showing the success, or even effectiveness, of this approach, in alleviating any of the severe and debilitating symptoms of autism? How many years has it been around, and how long must the public wait for that corroborating evidence – always promised, never delivered? Why is this approach being so aggressively promoted and marketed? Of course play and caring and fun and joy and compassion must be part of any approach to autism. But if playful nurturing and caring could rescue children from autism and teach them language, we wouldn’t really need either Floor Time or ABA, would we? Any loving Kindergarten teacher who knew how to structure a nice stimulating, enriching classroom with lots of play and attempts at “relating” could do the trick. Unfortunately, autism demands a much more focused, empirically-validated approach.
The almost total disregard in this article of small matters like outcome, data and evidence is bad enough. More troubling, however is the implicit accusation that by placing their children in an ABA program parents and therapists are somehow ignoring a child’s emotional life. How offensive, both to parents who have chosen ABA and to the therapists who work so hard with their children. The behavioral therapists that I have known, including Bridget Taylor, featured in your article, are filled with loving enthusiasm and a keen respect for every aspect of our children’s development, from language, to play, to social interaction, to academics. The families I have known over the years who have chosen an ABA approach are every bit as concerned with their children’s hearts and souls as with their behaviors or their academics. Only marketing hype for fad treatments, supported by media sensationalism, would insist otherwise.
Bettelheim was the first to accuse parents of emotional distance and to excoriate behavioral treatment as “treating the symptoms” and not the “root cause.” How many times since that era of “refrigerator mothers” have we heard this tired old mantra? So many people claim to have found the “root cause” of autism, and so many fads and marvelous, warm, caring, humane treatments abound, supposedly to “fix” that root cause, it’s a wonder there is any autism left on the planet. It’s difficult to understand why the editors of Time seems so unaware of this historical context, this language of false promises, over-marketed treatments for autism, and pontifications about root causes. But unaware you are. Worse, you have chosen to propagate one of Bettelheim’s favorite themes: That parents who have chosen applied behavior analysis just want “obedient” children who “look normal.” Perhaps Time should interview a host of parents who did choose behavioral therapy to find out the truth of their hopes and dreams for their children. Those hopes and dreams tend to revolve around the happiness of their child, not his “perfection.” No parent that I have known, in my twenty years of autism advocacy, simply ignores their child’s emotional life in pursuit of conditioned behaviors. That cruel caricature is just a reprieve of clichés that have been around for decades, clichés that we have been struggling to overcome, in order to assure effective treatment for all children diagnosed with autism. The way toward empirically validated treatments, backed by research and proved effective over multiple trials and in multiple studies, has been long, and hard, and the battle is by no means won. Today, parents who choose ABA are excoriated right and left, from those who paint them as ignoring their child’s emotional life to those extremists who deride and harass them for “rejecting” their child because he is not “normal.” In reviving all the tired stereotypes about ABA, you have done such a disservice to children, you have prolonged the endless struggle to access effective treatment, and you have levied yet more insult on parents who struggle everyday to help their children reach their fullest potential.
Catherine Maurice, PhD
Idag har Jonathan gjort sin läxa och tränat IBT-träning.
Läxan från skolan var detta:
Här ska han längst upp höra ljudet I när jag läser upp ordet. Eftersom han inte förstått början, slutet och mittemellan så gör vi det med siffror. På plats 1, 2 eller 3 och han satte det klockrent varje gång.
Det här är en otroligt tråkig uppgift och för er som ändå måste göra det så är det bättre att använda roligare uppgifter i den här boken:
Här finns roligare uppgifter, spårade (förritade streck) som man kan börja med när man skriver siffror, och framför allt mycket (!!!) roligare uppgifter.
Den här boken köpte jag på Bokus, men den går säkert att hitta i välsorterad bokhandel också :-) Länk till boken på Bokus:
http://www.bokus.com/bok/9789173396011/60191-siffror-och-rakna/
Här är en sida från boken som vi jobbade med idag:
Utöver det så har vi också spelat sifferpussel - eller avancerad siffer-lägg-lika
Här ska man hitta varje bit... Tyvärr så är det samma färg, och har man då huvudet med sig (som Jonathan har gällande siffror och logik) så hittar man mycket snart ett mönster ;-) Nästa gång är det siffrorna 16-24 så får vi se om han klarar det. Vid matematikscreeningen på skolan kunde han nu räkna till 39!!!
I torsdags kom Jonathan hem med en teckning. Klistrar in den som större bild här nere så ni kanske kan se vad det är:
Fyrkanten i mitten är en TV, Musse pigg i rutan och nedanför har Jonathan skrivit sitt namn. Det är Disney Channel förstås ;-)
På vänster sida går det längst ner att läsa ordet Toys, så vi fortsätter med engelska ord också - inte pedagogiskt men man får jobba där intresset finns! ;-)
Kram alla från glad
Anna
På skolan håller de nu på med bokstäver, rättare sagt en bokstav - bokstaven S. Jonathan kom hem i onsdags och visade mig DVD - att de sett på "Fem myror är fler än fyra elefanter".
Och när Jonathan skulle borsta tänderna på kvällen så visade han mig i sin Fem Myror-alfabetsbok att det var bokstaven S som de tränar på nu.
Jag frågade hans assistent, M, om vad jag skulle träna nu för att hjälpa skolarbetet framåt. Han tyckte skriva bokstäver, börja med bokstaven S, och även bokstäverna i ordning, så att det sitter.
Dagen efter hittade jag denna leksak, som visade sig vara både billig (nedsatt från nästan 500 kr till 200 kr (Expert som säljer ut OnOff-leksaker) och jättebra:
Mumin - min första dator (3-5 år)
Med riktig liten datormus så kan man navigera bland spel och pedagogiska övningar. Närmare 30 övningar finns på den lilla datorn. Bokstäverna står i bokstavsföljd
Övningarna är inom ämnena Matematik, Minne och logik, Bokstäver-ord-siffror samt musik och spelen. Svenska rösten är Mumin, och på klingande finlandssvenska levererar han uppgifterna
Kan varmt rekommendera denna, och har ni barn som inte är där än så fanns även en gul "Min första dator" för 115 kr :-) Såg också mycket bra ut, men för lätt för Jonathan tror jag.
Nu letar vi olika ord på S för att utöka hans ordförråd och ge honom fler valmöjligheter.
Kram alla
Igår köpte vi ett sällskapsspel som jag inte trodde på... alls... Dels så var det nedsatt i pris från 249 kr till 70 kr på BR leksaker.
Sedan var det från Toy STory, som Jonathan vägrar titta på alls. Därefter så skulle vi bygga ihop det och det såg plastigt och tråkigt ut... Hur ska detta gå tänkte jag??
Spelet var fullkomligt förträffligt, och spelades av hela familjen, med de vänner vi hade på besök i går kväll och även på två man hand (jag och Jonathan, men även pappa och Jonathan och Dominic och Jonathan) så var det helt OK.
Hur spelet går till - man ska knuffa bort den flygande Buzz Lightyear så att han inte slår ner "mynten" som ligger i din färgs fack! Och javisst - en perfekt färgövning och finmotorikövning som ger litet IBT-poäng också ;-)
Kan varmt rekommenderas!
Spelet står framme på hedersplats - mitt på vardagsrumsbordet, och jag misstänker att vi lär få ha det framme några dagar (veckor...) till...
Kram alla
Anna
För alla er som har barn med språkstörning, med eller utan kombination autism och intensivträning så kommer det bra produkter på Serholts förlag:
Hur många ljud finns i ordet?
Detta spel går ut på att räkna antal ljud i ord för att så småningom kunna identifiera ljuden och koppla ljud med bokstav. Spelet innehåller bildkort med olika ordlängder samt röda och blå markörer att lägga under bilden. De blå markörerna används till konsonanter och de röda till vokaler. Spelarna drar var sitt kort och lägger markörer efter antal ljud som ordet innehåller. spelet går att spela med eller utan tävlingsmoment. Handledning medföljer.
Efterlikna världens alla ljud!
Med detta spel tränar du artikulation i lekens form. Här ska du härma olika ljud - från djur, människor, fordon och annat. Spelarna tar sig runt på spelplanen och drar bildkort under spelets gång. Bildkortet visar vilket ljud som ska efterliknas. Hur låter en tuta, en orm, ett tåg, en prutt eller en puss? På ett roligt sätt tränas svårproducerade ljud som p, b, d, t, r, s och så vidare. Tre olika spelvarianter presenteras i den handledning som medföljer.
https://www.serholt.com/produkter/svenska/sprakforberedande/Som-det-later/
Jag tror det blir beställning av den sista till Jonathan.
Vi har fått remisstid till Mun-H-center i Göteborg för Jonathan nu! Tyvärr var vi tvungna att flytta första tiden då bilen är inne på lagning då, så tiden blir först i oktober.
Kram alla
Anna
Om någon av er är intresserade av att köpa intensivträningsboken
https://www.vulkan.se/Presentation.aspx?itemid=48958
till ett mycket förmånligt pris, dock med tryckfel (alla citationstecken är utbytta mot polska S med tak över, men i övrigt finns allt material med) så kontakta mig på mail: jonathanmamma@hotmail.com eller via kontaktformuläret på www.autismstodet.se
Pris: 25 kr per bok + frakt på 36 kr.
Jag har 20 exemplar som är feltryckta.
Med paketet kommer en faktura som ska betalas inom 30 dagar.
Soliga hälsningar
Anna
Här kommer litet fler IBT-bilder av vad som vi använt i vår träning:
Olika saker i hemmet. Klippte ut och satte på respektive
möbel/pryl
Greppvänlig sax - från Sica tror jag
Måla och räkna. Glöm inte att träna finmotoriken, som många av de här barnen har svårt med. Efter timtals träning kan nu Jonathan skriva bokstäver och rita/måla, men det har tagit tid. Det är också en av målen i svenska att kunna skriva...
Tom spelplan - vårt kära IBT-team gjorde det åt oss, plastat. Här kan man använda praxisbilder, rörelsemoment - (hoppa när du kommer på den och den rutan) eller som i Jonathans fall - förstärkning. Klara av en ruta och få en stjärna/stickers där och i mål sätter man exempelvis en leksak eller aktivitet. Om ni är tidigt i träningen tänk på att en tärning kan vara svår att bemästra. Finns tärningar i små rundlar som man trycker på för att den ska slå sig själv. Finns också stora tärningar som kan vara lättare. Se mer på http://www.lar-lek.se/speltarningar.html
Där finns också "tysta tärningar" som kan vara bra för ljudkänsliga. Pröva att slå 5 tärningar mot metallbord - ganska högt ljud för den ljudkänslige :-)
Flera ord saknades i Jonathans ordförråd och vi har använt några olika pekordböcker av olika slag. Skadar inte att kolla upp
Avancerad övning - vilka saker hör ihop - trummor och trumpinnar, spindel och nät, tandborste och tandkräm. Använd med fördel riktiga saker eller leksaksvarianter av saker först för att sedan gå över till bilder. Bilder kan vara för abstrakt.
Stort-litet tåg, flygplan etc. Lägg lika etc.
Våra aktivitetsbilder som vi från början hade uppsatt på en stor affisch i hallen. De var uppsatta med kardborreband så att man kunde ta loss bilden och ta med den. Här var våra bilar (man åker ju bilen först - kan vara bra med bild på det man gör först - och det kan vara allt från gå på toa-klä på sig-gå ut genom ytterdörren - gå till bilen - bilen...) Får försöka tänka vad som fungerar för just mitt eget barn.
Fordon av olika slag och båtar m.m
Förstärkare från BR-leksaker som fungerat länge att arbeta för.
Nu går jag på semester och är tillbaka om en vecka eller två.
Glöm inte att det går jättebra att bygga sandslott, rita siffror och bokstäver i sanden eller fånga små havskräftor i havet och räkna :-) eller på annat sätt få in IBT-träning i sommarens utelekar.
För er som är intresserade av att köpa böcker och/eller få mer information om mig eller min verksamhet - kika in på www.autismstodet.se
Trevlig sommar och lycka till med intensivträningen
Anna
I ett härligt samarbete så kan ni nu vinna Intensivtränings-boken på Emilys fantastiska hemsida/blogg. Titta närmare in här:
http://www.myperfectbaby.se/?p=1872
OCH LYCKA TILL!
Kram från
Anna
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
|||||||||
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
|||
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
|||
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
|||
23 |
24 |
25 | 26 |
27 |
28 |
29 |
|||
30 |
31 |
||||||||
|