Inlägg publicerade under kategorin Autism

Av Anna - 14 februari 2016 16:07


TANDOPERATION


Våra erfarenheter av utdragning av tänder eller operation av tänder för Jonathan har varit långt ifrån god.


Jonathan har gått hos Pedodontin, som är specialisttandläkare på sjukhuset för barn som har tandläkarskräck och/eller funktionshinder. Vi har gått dit var tredje månad och det har lärt Jonathan att borsta tänderna och inte vara rädd för tandläkare.


När Jonathan var 11 år fick vi reda på att han skulle behöva dra ut minst en tand, som kom upp bakom de andra tänderna i tandraden. Det tog lång tid att få en tid för operation, då jag ville att det skulle ske under narkos, med tanke på våra tidigare dåliga erfarenheter. Jag berättade för övertandläkaren om mina farhågor och att våra tidigare erfarenheter av både vaken utdragning av tänder och senaste gången han skulle sövas för att bl.a dra ut tänder, var en ren katastrof.


Den här gången bestämdes att vi skulle få komma upp innan operationen och få ett studiebesök och en genomgång av operationen en tid innan det skulle ske. Kallelsen till operation kom och när jag ringde Pedodontin var det hans tandsköterska som svarade. Vi fick en tid och hon lovade att vara med på studiebesöket med honom, att vi kom till henne först och gick bort till narkossköterskorna tillsammans.


N är alltid så gullig med honom när hon undersöker hans tänder. Jonathan har ett stort teknikintresse och han tillåts få undersöka och köra alla maskiner de har där hos tandläkaren. Det kändes så tryggt att hon var med.


Två kvällar innan vi skulle dit började vi prata med Jonathan om det. Trots att det ”bara” var ett studiebesök så blev han rejält omskakad och stressad. Vi förklarade att vi skulle dit och titta, inte operera. Ordet inte hör han inte alla gånger, och det visade sig att så var fallet även denna gång. Han trodde alltså att han skulle opereras då, förstod vi nästa kväll. Vi försäkrade honom att det bara var att titta och inte göra något, och då blev han litet lugnare.


Väl där så möttes vi hos N, som följde med oss och var med hela tiden hos narkossköterskan M-L. Narkossköterskan hade ringt min man och mig innan och tagit reda på vad Jonathan gillade och hur han fungerade. Maken berättade att han pratade engelska mest hela tiden. Döm om min förvåning när hon inledde med att hälsa på Jonathan på engelska. Hennes fokus var mest på honom under hela tiden. Vi följde med bort till ett rum och M-L visade honom masken man ska andas i under operationen, den saken man skulle ha på fingret som man kopplar till dator för att se hans hjärtslag samt den lilla spruta som skulle vara i hans hand – där man får dropp och medicin i. Han fick en broschyr med bilder, där alla foton tack och lov också var på M-L för barn som skulle opereras. M-L gick igenom dem en för en. Sakta kunde jag se paniken stegras hos Jonathan. Han hade svårt med fokus och sitta stilla. Till slut måste han upp och vanka omkring.


M-L frågade om han ville komma en gång till på studiebesök. Vår förvåning var stor när Jonathan nickade och sa ja. M-L förklarade litet för oss, medan N tog med sig J till skattkistan för att få ta en liten leksak. Hon sa att han behöver tid att processa detta, att om det går så vore det bra om han kunde få komma en gång till.


Under veckan frågade Jonathan oss många saker, vilket är väldigt ovanligt för honom. Han ville inte dö sa han, och vi förklarade att han inte skulle dö, bara få sova några timmar, att han då skulle slippa ha ont när de drog ut tanden. Vi tittade på tanden som måste bort, och vi förklarade också att det var bättre att göra det nu. Ju längre man väntade desto större skulle tanden bli, och det skulle börja göra ont.


Veckan därpå gick vi den vägen vi skulle till operationen, och N satt och väntade på oss. Vi hade per telefon bestämt att vi skulle göra så, också för att träna in situationen så att den var samma som på operationsdagen.


M-L mötte oss utanför väntrummet dit vi skulle när operationen var ett par dagar senare. Vi hade beslutat oss för att ta den tidigaste tiden just för att J inte skulle behöva vänta på någon annan patient. Därför skulle vi vara där redan kl. 07.00 på morgonen. Hon visade oss sängarna och var Jonathan skulle vara. J fick hälsa på A som var den som skulle ta emot oss när vi kom. M-L förklarade att hon skulle komma in sen, men att hon måste göra iordning operationsrummet men att hon kommer och hälsar på J.


Sedan gick vi tillbaka till det rum vi varit i innan. Nu hade hon också med de kläder Jonathan skulle ha på sig. Han kunde ha sina egna kläder under, mjuka och oömma kläder som han känner sig bekväm i, sa hon. Jonathan var den här gången mycket lugnare, ställde några frågor och pratade om det på ett mycket mer sansat sätt. Han tvekade litet om han verkligen skulle klara av att opereras på fredagen. Då tittade M-L honom direkt i ögonen och sa lugnt och bestämt – det klarar du och vi syns på fredag.


Vi hann också diskutera medicin innan och den lilla halva tablett vi skulle ta hemma samt att hon markerade på Jonathans små handleder var nålen skulle vara för att vara minst ivägen och göra så litet ont som möjligt. Där skulle vi sätta Emla-plåstren på morgonen. Resten pratades vi vid om i telefon, samt efter operationen.


På kvällen innan operationen var Jonathan lugnare än tidigare, men man märkte en ökad stressnivå under kvällen. Vi gav honom litet extra Melatonin för att han skulle sova ordentligt innan, och en rejäl kvällsfika, morgonen därpå fick han inte dricka nästan något – bara för att svälja ner den lilla halva tabletten.


Vi väckte Jonathan ca en timme innan vi skulle åka. Vi satte på Emlaplåstren och han tog på sig sina kläder som vi valt kvällen innan. Vi hade också packat ner hans Lisebergskanin, Ipad och nackkudden (som vi aldrig använde…) mm. En kylväska med glass fick vi med, som han skulle få efter operationen. Som med många barn med autism, är Jonathan väldigt specifik vad gäller glass, så det var bäst att vi tog med två sorter som han verkligen åt. En halvtimme innan fick han tabletten.


Samlad och med litet tunga steg gick vi mot bilen. Jag såg stressen färga hans kinder röda och hur han svettades litet. Vi tog honom under armarna när vi gick ut från bilen och gick gemensamt mot sjukhuset.

Väl där, när vi checkat in vid entrén, gick vi uppemot Kirurgen, avdelning 2. Jonathan var nu 5 meter framför oss och fick syn på N, hans tandsköterska, som väntade på oss sittandes på bänken utanför första stället där vi träffat M-L. Jonathan var nu ganska nervös, hälsade ändå på N och styrde stegen mot väntrummet där vi varit bara några dagar tidigare.


J fick byta om och lägga sig i sängen. N stannade hos honom en stund innan hon måste gå. Han fick använda sin Ipad så länge. Snart därefter kom M-L och skulle sätta i droppnålen. Det var svårt att få bort Emlaplåstren, och Jonathan grimaserade, det gjorde ont. Han var jätteduktig och tog bort plåstret själv till slut. M-L nöp där Emlaplåstret suttit och Jonathan sa att han inte kände något. Jonathan fick se på Ipaden och jag hjälpte till att skärma av när M-L satte in droppnålen. Han reagerade inte alls när nålen fördes in, så Emlaplåstren hade gjort sitt jobb.


Snart var det dags att sova och Jonathan fick hålla min hand på väg mot operationssalen. Vi gjorde ett stopp och jag och pappa fick på oss gröna operationskläder och en fin grön mössa. Vi fick hålla Jonathans hand ända in i operationsrummet. Väl där tittade Jonathan runt på alla apparaterna. Det var ett spännande rum. M-L visade några av dem, t.ex den monitor där man kunde se hans hjärtslag. M-L höll hans andra hand och förklarade för J hur han skulle göra, att nu var det dags att ta på masken som han skulle andas i. Till den kopplade de en slang. Och i hans lilla dropp gav de honom sömnmedlet. Efter några sekunder var han sövd och vi fick snabbt ta oss ut ur operationssalen.


På vägen ut mötte vi läkaren som skulle dra ut tanden, som visade sig bli tre tänder som måste bort. De skulle också kolla upp alla andra tänder, ta röntgenbilder, laga hål etc.


Vi gick ner och tog en kopp kaffe och en smörgås. Maken behövde ta litet luft så vi gick ner mot kiosken för att köpa en tidning och halstabletter när M-L ringde. Allt hade gått så bra och hans tänder var så fina att de inte behövde göra något mer. Så han var snart på väg till uppvaket.


 

Det tog ett tag på uppvaket, där Jonathan var mittemellan sömn och vakenhet, slumrade till litet emellan. När han började vakna till så ville han gärna upp med handen till munnen, där de hade bedövat ordentligt. Det tyckte han var otäckt, att det kändes så konstigt i den delen, att han dreglade i mungipan på den sidan.

 

När han vaknat till ordentligt fick han dricka vatten, få litet glass. Jag diskuterade smärtlindring med sköterskan A, och vi satte upp ett schema gemensamt där han aldrig tog tabletterna samtidigt. Vid tidigare operationer hade han spytt när han fick Alvedon och Ipren samtidigt. Antagligen för starkt för hans lille mage. A lyssnade på mig och satte schemat efter mina önskemål.

 

Jonathan var en pärla och efter en timme ville han gå på toa, så pappa hjälpte honom bort till toaletten. M-L var inne och hälsade på honom, kallade honom sin hjälte, berättade hur duktig han varit. Strax därefter fick vi åka hem. Jag var rädd att han bara skulle få äta soppa efter operationen, men redan till middag kunde han få mjuk mat, som våfflor (som han älskar).

 

Dagen efter operationen fortsatte J att ha frågor om när hålen skulle lagas, om tänderna bredvid skulle ramla ut – han tyckte det kändes så, om vad vi gjorde när han sov.

 

På söndagen var han kaxigare, kom ut ur sitt datorrum, slog ut armarna och sa - ”What was that? That was nothing!”

 

En alltigenom lyckad insats, som kännetecknades av lyhördhet för Jonathans egenheter och inkännande vid studiebesöket. Vi lämnades med en känsla av lugn, säkerhet, att vi kunde lita på detta. Framför allt att Jonathan fick ett annat lugn när han visste vad det var som skulle hända hela tiden. Kontroll av det okontrollerbara, att veta att det är den bästa metoden för att han skulle slippa så mycket smärta som möjligt.

 

Personligen är det som fastnar också det fantastiska bemötandet, inlyssnandet av oss som familj och respekt för Jonathans önskningar. Allt från de extra telefonsamtalen innan mötet, att personalen som mötte honom gav sig till känna, bildstödet som bekräftades vid operationsdagen och en alltigenom genomtänkt insats. Vi alla i familjen är såååå nöjda och glada och det bäddar för att om Jonathan måste genomgå någon ytterligare narkos/sövning, så är han väl förberedd om vad som händer.

ANNONS
Av Anna - 31 december 2014 11:35

Jonathan fick världens bästa nyhet igår. Roller coaster tycoon World kommer ut våren 2015 till PC. Ser riktigt häftigt ut:
https://www.youtube.com/watch?v=bkYDqYcyEU0


Ha ett riktigt Gott Nytt År allihopa

Kram

Anna

ANNONS
Av Anna - 29 november 2014 13:50

Det har varit en turbulent höst, som på ett sätt gått lättare än jag trodde - för jag befarade det värsta.

All personal kring J byttes ut på skolan. T.o.m hans resurs sedan 6,5 år tillbaka... Det finns mycket att säga om tillvägagångssättet, och det hade kunnat sluta i katastrof. Nu har det varit en del sjukfrånvaro, envisa förkylningar och febertoppar, och det brukar J få när han är stressad, så helt lugnt har det ändå inte varit...


För två veckor sedan kom hans tekniska hjälpmedel, som jag trodde att vi beslutade om på ett skolmöte i mitten av augusti, innan skolstart. Det tog tre månader innan en så enkel sak som en Ipad anlände... Jag tror att alla rektorer och lärare anser mig vara den bitchiga mamman. Strunt i det, som Jonathan skulle säga, för jag kommer aldrig att sluta ligga på för att han ska få den hjälp han behöver.


Hans nya resurs blir bättre och bättre. Vi hade några incidenter med strukturer som inte fungerade, idrottslektioner där han "inte behövde" resurs och som han därför inte ville gå på alls och även ordval och bemötande som inte alltid fungerat klockrent. Nu börjar det ta sig, och förra helgen berömde Jonathan henne, sa att hon var en bra lärare! Så nu kanske... Håller tummarna för det...


I eftermiddag ska han åka med sin ledsagare och lämna julklappar till behövande barn. Vi behöver göra litet ärenden på stan så hon får ta med honom dit...


Skickar med ett klipp som Jonathan gjort, ritat i Paint och infogat bilder i klippet, och publicerat på YouTube, alldeles själv. Han är fiffig min son ;-)


KRAM


Anna

Av Anna - 3 augusti 2014 14:04

Innan vi skulle ut och resa så fick jag fina tips ifrån en av de slutna grupperna på Facebook, här delar jag med mig av några av dem:


1) Vi tränade miljön utan att flyga, bildstöd mm. Det var inte svårt att få plats långt fram och att få gå på sist och av sist. Denna anpassning har vi kvar. Långt fram - sittplan - ger färre synintryck (Annas kommentar: detta fick vi genom vårt flygbolag med - att gå på före de andra, dock fungerade det inte på vägen hem eftersom det var buss ut till flygplanet)


2) Jag förbereder honom med bilder, foton på flygplats, flygplan, buss, resmål, hotell, och vem som ska åka med. Han får vara med och packa ner sina kläder och saker i resväska och ryggsäck. Han har med sig saker i ryggsäcken som han tycker om både att göra, måla, iPad, klossar, tidning 'och att äta. När han var yngre också extrakläder, Han kan följa resan i den bilderbok som jag gjort för resan och vet då vad som ska ske. Flygresorna har gått utmärkt alltid. Vi går alltid på först och sitter nära toaletter helst långt bak och åker stort flygplan med 2 gångar och reser kväll så han somnar en tid. Vi har gjort långresor på 12-14 tim.


3) För mina barn var det värsta själva flygturen. Jag löste det genom att prata med flygvärdinnorna, berättade som det var och att de var riktigt rädda och nervösa. De pratade med barnen och sen fick de gå in i cockpiten och prata med piloterna, de visade instrumenten mm. Barnen fick ett väldigt bra bemötande av alla. Efter det var de väldigt stolta, ingen annan hade fått gå in i cockpiten (inte ens barnen i vårt resesällskap). Så prata med flygvärdinnorna, de hjälper verkligen till.

Ja, prata med pursern i samband med ombordstigning för det är inte alltid info från resebolaget når fram till kabinpersonalen. Berätta vad du tror passar ditt barn bäst så kommer pursern informera resten av besättningen. Trevlig resa!


4)  Många är känsliga för det främmande ljudet ombord och då kan det vara bra att ha sin egen lugnade musik/saga i hörlurarna. OBS! Ej under start o landning, då kan man ha öronproppar.


STORT TACK till er som kom med tips!


Mitt brev till researrangören:
"Vår yngste son, J, har autism och språkstörning. Bl.a innebär det att han har svårt att sortera intryck, vissa svårigheter att tala, hela tiden rör sig på något sätt samt svårigheter att äta viss mat m.m Vid flygning så är det bra om han får gå på flygplanet board:a först före alla andra, och av bland de sista. Och att det fungerar så även på hemvägen. Det skulle också underlätta om vi slipper stå i långa köer vid incheckning. Vi har bokat family transfer (se frågan om transfer nedan - det har vi redan bokat) och CC som vi tror kommer att underlätta. Förra gången vi åkte med er på XX så fick vi kliva på planet först - dels för slippa köer och dels för att slippa trängas med andra människor som han kan tycka är jobbigt. Vi fick också platser på planet med extra benutrymme eftersom han sparkar på stolen framför.

J behöver få sitta långt fram i flygplanet så att han kan avskärma sig från intryck. Om det är en plats med bra benutrymme så fungerar det också.

Vi kommer att ta med näringsdrycker till honom, sist kunde flygvärdinnorna lägga dem på kylning åt honom och så åt han vitt bröd till.

Att wifi fungerar på rummet, som sagt har vi köpt till CC, men det gjorde vi förra ggr också och då fungerade inte wifi:n.

Om det går att välja, så gärna ett rum med dusch, ej badkar."

Så här blev det:
                  

Det som bl.a fungerade bra var att vi fick en liten laddning näringsdrycker att ha med oss, som habilteringen skrev ut åt oss - det hjälpte till för frukost var inte mycket för Jonathan att äta på, likaså i flygplanet. Flygresan var som en dröm, i alla fall dit. J var t.o.m på toa på flygplanet, men ville inte spola eller låsa dörren, så det ordnade jag!
De hade också en perfekt snackbar, gjord för barn tror jag, dit vi gick och åt lunch. Hamburgare, pizza, spagetti och köttfärssås! Toppen! Den turkiska pizzan med falukorv, ost och tomat på blev en favorit för Jonathan.

Jonathan gjorde också upp sina egna rutiner. Efter att ha ätit frukost så skulle vi byta om och bada. Därefter skulle han gå upp och köpa en Twister (grön) och gå upp till hotellrummet och surfa litet (wifi:t fungerade - bra ibland och ibland blev man utkastad eller kom inte in), AC:n i hotellrummet var fantastisk btw, gå och äta lunch, surfa och ta det litet lugnt efter maten, bada några timmar igen, äta middag, byta om och gå till minidisco (www.captainpopcorn.com är deras hemsida - den går varm här hemma nu).


Det som inte fungerade var havet, tyvärr... Där kunde det finnas hajar, så bada i havet blev bara ett kort dopp för oss... Likaså ska jag komma ihåg att ta med mig en schweizisk armékniv, alternativt en skruvmejsel. För om man trycker in knappen på toadörren och slår igen den utifrån så låses den... med utbrott och ångest fick vi så småningom upp den med en nyckel från nyckelknippan...

I övrigt - researrangören www.nazar.se ska ha all eloge för att de ringde och fixade, trixade - hörde av sig, kollade upp och kontaktade oss säkert 3-4 ggr för att möta våra behov!

Av Anna - 2 augusti 2014 21:39

För en halvtimme sedan kom Jonathan till oss och ville veta om sin och vår historia.

Så vi har tittat på gamla foton och pratat om när han föddes och döptes...


Ibland blir man så förvånad...


Kram

Anna

Av Anna - 15 juli 2014 17:19


Om man har svårt med finmotoriken, eller har låg muskeltonus, som min Jonathan har, så kan det vara svårt att ens greppa en penna. Då är ritprogram som det Jonathan använt i den här videon suveräna.


Kram alla

Anna

Av Anna - 29 maj 2014 20:51

Rektorn


I en handvändning kan en positiv skolgång vändas till katastrof.

Den allseende rektorn håller allt i sin hand.

Om rektorn är förstående, kunnig och nyfiken

kan barnen lyftas till nivåer man aldrig trodde var möjlig.

Om de ser bara till sitt eget bästa, till sin enårsbudget

eller inte har varken kunskap eller förståelse

så kan de bokstavligen förstöra den största utvecklingen

den mest positiva skolgången för våra barn med autism.


Jag strider och kämpar, jobbar och tränar min son med autism

Jag vill ge honom det han vill - att bli ingenjör när han blir stor

För han kan se bilder i sitt huvud, så mycket han vill bygga

så mycket han vill se i sitt huvud bli en faktisk verklighet.


Så ge honom vingar att flyga

Lämna honom inte i sticket

en fast bas och trygghet att stå på

när det blåser kallt.


Du rektor står där med beslutet i din hand

Ett beslut som bär honom uppåt eller trycker honom neråt.

Valet, beslutet, är ditt och bara ditt.


Men var varse att jag kommer att finnas vid min sons sida

Jag kommer alltid strida

alltid bära

alltid lyfta

alltid förklara, utbilda och propagera

för att alla ska förstå

Han är bara av en annan sort, en annan tanke

En underbar person med hopp och drömmar

som oss alla andra

bara ett annorlunda uttryck i denna bistra normala verklighet...


Min Jonathan - jag kommer alltid att vara din kämpe

Av Anna - 29 maj 2014 20:49

Allting försvinner


I en handvändning försvinner allt det vi så länge kämpat för. Hela laget runt Jonathan ska bytas ut. Det sker oväntat, vi har försökt att få ett möte med rektorn så länge, i ett par månader, utan att bli hörda ens besvarade.


Till hösten ska Jonathan gå i en sammanslagen klass med 27 elever, ny lärare, ny resurs och en ny resursperson till klassen. Det här är ett vågspel som bara vi som är föräldrar till barn med särskilda behov verkar förstå vidden av. Vi som har hört andra föräldrars berättelser om hur omkullkastningen, allt det nya, blivit början till fallet för deras barn. Hur de sedan utvecklats till att bli hemmasittare, utan en chans att få dem till skolan. Detta ska vår son utsättas för.


Hans resurs sedan sex (!!!) år tillbaka ska följa med nuvarande lärare till en ny första klass, där det är ett barn som behöver hjälp. Vi förstår att han inte kan stanna hos Jonathan hela livet, men i mitt huvud tecknas en nidbild av hur första skoldagen till hösten kan se ut för Jonathan. Att han står där, med helt okända vuxna personer runt om sig, i en värld och skoldag som inte är anpassad för honom, utan förståelse och kunskap om hans funktionshinder.


Besvikelsen över att ingen berättade detta, utan vi fick läsa det i ett opersonligt veckobrev hemskickat med en av Jonathans klasskamrater – en av dem som börjar friskola till hösten (en av dem som kan välja…). När man haft en person som resurs så länge som sex år så trodde man att det fanns någon typ av medkänsla, någon typ av personlig anknytning. Men ack så fel vi hade. Jonathan var ett jobb, inte mer, inte mindre.


I efterhand säger resursen, och den lärare Jonathan haft i tre år, att rektorn lagt munkavel på dem. Att de under inga omständigheter skulle prata med oss innan beslutet var klart. Jag vet faktiskt inte vem som gjort mest fel i detta – rektorn med ett fult och omoget ledarskap – eller resurs och lärare, som vi trodde brydde sig – om oss och om Jonathan.


Besvikelsen och oron inför hösten äter upp mig inombords. Jag kan somna, tätt intill min älskade son och man, lycklig att Jonathan mår bra just nu. Vaknar tidigt på morgonen och grubblar. Vad som kommer att hända, ovissheten, rädslan inför om allt går fel?! Vad gör vi då?! Ingen finns där vid vår sida, ensamheten är total.


Jag har mina vänner, andra föräldrar till barn med särskilda behov, som stöttar, ringer och hör av sig. Utan dem vet jag inte vad jag skulle göra, eller vara idag.


Igen är det dags att kavla upp ärmarna, göra sig redo att planera för en möjlig krasch, ha en plan B, C och D i rockärmen. Handlingsplanen och kontaktpersonerna som kanske kan hjälpa oss i höst. OM allt kraschar, OM…

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok

Följ bloggen

Följ annahelena70 med Blogkeen
Följ annahelena70 med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se