Sprider litet information om någon kan tänka sig vara med:

Vi söker föräldrar till barn som har kommunikationssvårigheter och som vill delta i en fokusgruppsstudie. Studien syftar till att förbättra kommunikationssituationen för barn på sjukhus och vi behöver få kunskap från personer som har erfarenhet av detta.
 
Med detta utskick vill vi komma i kontakt med personer som vill delta i studien. Är du själv förälder till ett barn med kommunikationssvårigheter eller kan du hjälpa oss att sprida inbjudan till föräldrar?
 
På denna hemsida finns mer information: http://www.dart-gbg.org/fokusgrupp
Sprid gärna detta mail till alla du tror kan vara intresserade!
 
Tack för din hjälp!
 
Vänliga hälsningar

Margret Buchholz
Leg arbetsterapeut, Specialist i arbetsterapi
inom habilitering och handikappomsorg
DART - Västra Sveriges kommunikations- och dataresurscenter
för personer med funktionsnedsättning
Kruthusgatan 17
411 04 Göteborg
www.dart-gbg.org

http://www.dart-gbg.org/fokusgrupp

Sedan en tid tillbaka skriver jag och en annan mamma på en bok om vårdbidrag för barn med autism/asperger. Vi har bl.a samlat in enkäter från föräldrar som fått vårdbidrag för sina barn. Nu behöver vi DIN hjälp med detta - eftersom ju fler svar vi får desto bättre blir underlaget i boken! Så om du har vårdbidrag för ditt barn med autism/asperger fyll i den här enkäten:

http://www.surveymonkey.com/s/6N9FD3F

Vi är tacksamma för din hjälp! Förhoppningsvis kan det här bli en hjälp för många!

Soliga hälsningar

Anna

Utvecklingsbedömningen blev klar i måndags.

Jag och maken funderade länge på söndag kväll - vad är ett bra resultat på en utvecklingsbedömning/intelligenstest?

På måndagen fick vi svaret. Jonathan uppfyller inte kriteriet för lindrig utvecklingsstörning. Han har det de kallar för ojämn begåvningsprofil. Han har stora svårigheter gällande främst arbetsminne och språk/tal/kommunikation. Däremot ligger han två år före sin ålder (som en 9-åring) gällande logik/visuellt och icke-verbala test. T.ex lägga mönster rätt, att lista ut nästa i en serie av bilder var han fantastisk duktig på. Pröva själva här: http://www.mensa.se/provtest

Psykologen lämnade också en rekommendation om att han bör gå i normal skola, förutsatt att det fungerar. Undervisningen bör vara mer visuell. Vi bad att de skulle ha ett möte med nya lärarinnan till första klass för att berätta om detta och hur han fungerar. Gärna med praktiska exempel... Troligtvis blir det inte med den här psykologen utan med L som vi har i vårt team. Hon känner ju Jonathan väl så det blir jättebra!

Vi är, som ni förstår, glada över att det vi ser hos Jonathan, kunde han också visa. Det finns så mycket mer i hans lilla huvud än vad han får ut. Nu kan vi också hävda hans plats i normal skola på ett bättre sätt. I slutändan är det dock hur Jonathan mår som är det viktiga. Jag är ju inte säker på att den skola han går i klarar av den utmaningen. De är ibland ganska traditionella i sina värderingar och av andra föräldrar med barn med särskilda behov så har flera lärare inte lyckats möta dem bra. En av dem kommer t.o.m att flytta sitt barn därifrån till en friskola pga det. Dessutom har man tendenser till mobbing på skolan, och jag vet inte vad de gör åt det. Jonathan har idag fantastiska lärare och, som jag sagt så många gånger, den bästa resurspersonen man kan få! Som dessutom fått en bra utbildning i.o.m IBT-träningen!

Jag hade också ett intressant möte med logopeden, men det får jag skriva om någon annan kväll.

Kram alla

Anna

Förra veckan var jag på en jättebra föreläsning med Lotta Abrahamsson. Det gav otroligt mycket, bra praktiska redskap och framför allt en insikt i hur mitt barn (era barn med funktionshinder) kan ha det. Lotta har själv diagnoser och berättade mycket från hennes uppväxt och hur hon uppfattade och fortfarande uppfattar världen. Mer om henne kan ni hitta här:

http://lotta-abrahamsson.blogspot.com/2010/10/forfattare-lotta-abrahamsson-tank-om.html

En bra låt från föreläsningen:

http://www.youtube.com/watch?v=SorNHk5DRck

Salem al Fakir "This is who I am"

Jag har precis beställt hennes bok via ett studentförlag och jag har kontaktat henne på Hjärtefrågor NPF på Facebook. Det är en sluten grupp för oss som har anhöriga med funktionshinder. Jättebra grupp, verkligen! Jag skulle gärna vlja veta mer om SET-metoden som hon pratade i förbifarten om på föreläsningen.

Om hon kommer till er stad (kika här: http://www.medalgon.se/tema/224-adhdas-hjalp-hur-gor-man-tank-om/2786/) så kan jag rekommendera att ni går. Det är en annorlunda föreläsning och jag älskar praktiska användbara metoder...

Kram

Anna

Utvecklingsbedömning del 2 genomförde Jonathan i fredags. Det började med att när vi kom till habiliteringen så sa Jonathan att han behövde bajsa. Eftersom han fortfarande inte lärt sig att gå på toaletten och bajsa så frågade jag om de hade någon sittpotta - de hade bara en liten potta men Jonathan vägrade den... Psykologen kom bara sekunder efter så hon frågade om vi hade långt eller om vi kunde åka hem med honom och bajsa och sedan komma tillbaka. Hon hade inget inbokat efter honom så det gick bra för henne. Så skönt. Så Jonathan fick åka hem och bajsa och sedan var allting mycket lättare :-) Tillbaks på habiliteringen en halvtimme senare och hoppsa-steg in till jobba-rummet!

Jag tyckte det gick jättebra på vissa moment, som frågor där han skulle kryssa i ja och nej, logik i mönster samt svara på saker hon tänkte på och beskrev som han skulle gissa vad det var. Det som inte gick alls var att beskriva vad man gör med en cykel och alla varför-frågor.

Igen hade psykologen ett stort tidtagarur, av den gammaldags sorten som tickar. Jag såg igen hur stressad Jonathan blev av den och jag vet ju att det finns andra sätt att mäta tid som varken låter eller som man kan göra mer diskret. Litet oprofessionellt tycker jag faktiskt att det är. Jag känner att jag måste ta upp det här på mötet nästa vecka när vi ska få återgivning.

Håll tummarna för Jonathan att allt gått bra. Jag önskar och hoppas att det inte ska visa att han har utvecklingsstörning. Jag tycker han är så smart och så bra, har utvecklats mer än jag någonsin kunnat drömma om, så jag hoppas att det även visas i dessa test... Men jag är litet skeptisk - så mycket har att göra med att prata och där har han stora problem pga dyspraxi. Ibland kan jag känna att det är mer än dyspraxi eftersom han inte hittar orden. Frågar man en utförlig fråga som det ska vara ett "lätt" svar på, som ja, nej eller ett ord så klarar Jonathan det utmärkt. Men när han själv ska hitta orden så är det som att han inte kan uttrycka det, inte få fram det. Ja, ja - vi får fortsätta träna bara. Jag har en tid hos logopeden på tisdag och tänkte jag skulle ta upp det med henne när vi har överlämning sedan.

Som belöning efter utvecklingsbedömningen så åkte vi till Leos lekland igen. Här kommer några kort från gårdagen.

De här två fotona har Jonathan tagit själv från längst upp på den grön-gul-blåa rutschkanan

Idag har Jonathan beställt badhuset så efter lunch blir det badhuset nästa. Den här gången åker Dominic och en av hans kompisar med också :-)

Kram alla

Anna

Ni som läst boken om intensivträning i praktiken kanske kommer ihåg Edvin? Irene, som jag skrivit första boken med och ska skriva andra boken med fortsättnings/avancerade övningar med skickade mig de här bilderna - ett annorlunda sätt att träna färger:

Irene beskriver det så här:

Här kommer ett exempel på hur vi har tränat färger.

Sjukgymnasten tyckte att vi skulle skaffa en stor gympaboll till Edvin att träna sina armar på. Ligga och rulla och ta emot sig i golvet.

Den har kommit till nytta på flera sätt. Bland annat så är han så motiverad när jag bad honom att lägga en viss färg på bollen, blir det rätt så slår jag till bollen så att den studsar högt upp och färgbilden flyger iväg. Så kul!!!

Kreativt sätt att jobba - det ska vara KUL också :-)

Sedan har de jobbat med bokstäver och Edvin har lärt sig att skriva sitt namn:

Det är fantastiskt att se sina barn utvecklas! Irene - du gör ett fantastiskt jobb!

Själva håller vi på med 

Alga Fem Myror Bokstäver

som man bl.a hittar hos Dodde.se

http://www.dodde.se/alga-fem-myror-bokstaver.html

Till det så har vi framme den välanvända bärbara lilla DVD-spelaren (som man också kan ha med vid väntetider hos diverse vårdinstanser) och spelar Fem Myror-filmerna :-) Det har varit bra träning idag!

Kram alla

Anna

Idag har vi jobbat litet igen. Eller ganska mycket egentligen. Jag hittade fina böcker på  Eko och ett Play-Doh-paket som Jonathan ville jobba för. Detta jobbade vi med idag:

     "Jag börjar läsa"-boken.

Jonathan fick färglägga  de bokstäver han har i sitt namn, skriva sitt namn med små (där jag fick hjälpa honom litet) och stora bokstäver. Därutöver fick han räkna hur många bokstäver han har i sitt namn och hur många som är samma bokstav. Han ringade in hur många bokstäver jag, mamma, har  i mitt namn också :-)

Mellan övningarna lade jag in blåsinstrument och såpbubblor.

     "Lego Duplo pysselbok"

Vid legohyllan hittade vi  en gratis pysselbok. Här fick han bl.a göra övningen att para ihop siffror med antal på klossarna. Detta  är ju för lätt för honom, men ibland är det bra att lägga  in  en lättare och  roligare övning emellan de svårare.

     "Min första Skrivbok"

Såsom att skriva, som är väldigt jobbigt för Jonathan.

Till slut tog guldstjärnorna slut (8 till antalet) och han fick sin efterlängtade Play-Doh-kaksnurra:

   Fisher-Price Cake Maker Station

Det bästa med den här mutivationen är att den också tränar honom. Dels för att han ska öva med "kladdiga saker" (enligt psykologen för att främja viljan att  pröva på nya  maträtter) och för att det över hans finmotorik i fingrarna. Pröva själva -  det är inte helt lätt att göra   

Så här fina blev våra kakor till slut:

Jag har kommit fram till att Jonathans resurs på skolan, som också kört hela intensivträningen med honom, är bland det bästa som hänt honom. Resursen har själv pratat med rektorn om han kan stanna kvar på skolan efter avslutade skollektioner vid ca 13 till ca 15, och träna med Jonathan. Det  är sååå mycket barn på Fritids fram till 15 och han tycker inte det ger Jonathan så mycket. Jag är jätteglad för det gör det ju litet lugnare om än på ett sätt kanske jobbigare för  Jonathan. Fast i fredags tog de ledigt från  extra träningen och var ute i det härliga vädret en extra timme.

I fredags hämtade jag Jonathan tidigare eftersom det var dags för hans stora prov, del 1 - utvecklingsbedömning. Det är nu det avgörs om han har utvecklingsstörning eller inte... Det känns på ett sätt jobbigare än  hela autismutredningen för där var jag så säker på att han hade autism och ställt in mig på det. Gällande det här så vet jag inte. Har han lärt sig tillräckligt för att ha höjt sitt värde på utvecklingsbedömningen? Jag vet inte... Vi får väl göra som vanligt och jobba på och ta resultatet när det kommer. Nästa fredag ska han dit igen  för del 2...

Kram alla

Anna

På fredag ska Jonathan börja testas - utvecklingbedömas, intelligenstest eller vad det nu är... Känns både jobbigt men förhoppningsvis bra. Vi har fått ett långt frågeformulär som  vi fyllt i från topp till tå. Jättesvårt att bedöma, men jag känner ändå att han utvecklats på så många plan. Men om det är att  han närmat sig sina normalstörda klasskompisar eller inte, det kan jag faktiskt inte svara på...

Idag är jag hemma med förkyld Jonathan. Han är sååå förkyld och tycker det är sååå jobbigt.

Kram alla