Inlägg publicerade under kategorin Funktionshinder

Av Anna - 5 februari 2011 14:28

Det har hänt mycket på en vecka!!


I tisdags var vi hos logopeden och hon såg framsteg. Vi skulle fortsätta jobba med salta pinnar ;-))


Vi har haft stormöte med rektor, habiliteringen, specialpedagoger, skolsköterskan och resurs samt förskoleklasslärare. Habiliteringens personal hade ett sätt att berätta om autism och intensivträningen som gör mig varm om hjärtat. Speciellt för andra som inte förstår funktionshindret särdeles väl. Vad som kom fram på mötet? Nja, inte så mycket egentligen. Det bekräftade mina misstankar att vi kan få det tufft framöver, speciellt i en atmosfär som inte är så kunnig... Tror jag stannar diskussionen om det där och för den på mer adekvata ställen :-) .


Något som var positivt var att förskoleklassläraren berättade att Jonathan klarar av skolarbetet, men behöver hjälp med instruktioner. När resursen var sjuk en dag förra veckan så hade det gått jättebra. Därutöver har vi fått tider för utvecklingsbedömning, som jag både ser fram emot och bävar för. Vi har ingen anledning att tro att Jonathan är lågt begåvad, inte när man ser exempelvis vad han bygger i Roller Coaster Tycoon. Just nu håller han på med ett bad i två sektioner med en bilbana runt om den ena. Så fint och så smart uppbyggt. Jag blir så stolt och varm i hjärtat när jag ser hans begåvning.


På fritiden har det också hänt mycket. En kväll den här veckan stormade trumlärarinnan in och tog Jonathan med på en resa. Jag var ju väldigt skeptisk innan, och jag är i någon mån fortfarande skeptisk. Men hon var övertygande och lyckades få med sig Jonathan, och så länge han är med och tycker det är roligt så - är vi med också... Saknar R fortfarande, och det berättade trumlärarinnan att hon gör också - jättemycket. Ska höra med henne om vi kan få filma en lektion   


När vi åkte hem från logopeden i tisdags så pekade Jonathan mot ett stort tegelhus, och han har pekat på det förut men jag har aldrig förstått vad han menar. Nu kunde han förklara bättre - röda skyltar, mini-röris, till musik. Han ville till Friskis och Svettis och göra mini-röris - som de gjorde på dagis (förskolan). Så i morse klädde vi på oss och åkte till familjegympa. Med 30-40 barn och deras föräldrar så hängde han med på alla moment. Inte fullt ut på alla men han försökte verkligen!!! Och utan något - som ett vanligt barn!! Jag är fascinerad och lycklig. Det verkade inte vara några som helst problem. Jag lär veta om han gillade det eller inte nästa gång vi ska dit. Vill han åka så gillade han det och annars inte. Jag tyckte det var jättekul och fick ju motion på kuppen! Kan vi komma iväg dit varje lördag så är jag glad - mer motion (och lägre vikt) för mig :-))


Kram alla

Anna

ANNONS
Av Anna - 27 januari 2011 19:32

Jag var med och pratade litet i Karlavagnen en kväll i veckan.

http://sverigesradio.se/sida/sandningsarkiv.aspx?programid=3117


Tisdag 25 januari 2011 kl 22:12
Jag tror jag är med en 30-40 minuter in i programmet. Givetvis om Jonathan, intensivträning och att det finns mycket positivt i hans utveckling och hur det fungerat så bra för oss. Man vill ju att alla ska få den möjligheten.
Kram alla
från Anna
ANNONS
Av Anna - 19 december 2010 13:57

Idag vill jag tipsa om en jättefin blogg om allt möjligt som rör NPF:


http://hjartefragornpf.wordpress.com/


Massor med bra tips om hjälpmedel etc. Suveränt!

En stor julkram till er som ordnat den sidan!


Kram

Anna

Av Anna - 19 november 2010 17:55

Tidigare i veckan har jag pratat med habiliteringschefen. Hon vikarierade och var rätt ny på posten som chef, men lovade att kolla upp mina jobbiga frågor och återkomma med svar på det.


Sedan före sommaren så har vi efterfrågat en utvecklingsbedömning på Jonathan innan skolstart hösten 2011. Vi vill ju veta så att han inte har en utvecklingsstörning också, vilket vi inte tror men ändå... Dessutom kvarstår ju frågan om han ska gå i vanlig skola eller ev. i kommunikationsklass. Svaren vi fått av vårt IBT-team har bara varit att psykologtjänsten är vakant och att de inte vet. Så jag ringde och frågade habiliteringschefen och frågade också - om inte de kan göra det om vi kan få komma till BNK i Göteborg. Chefen skulle kolla upp detta med teamet och annars kan de skriva en remiss till GBG. (vilket vore det bästa liksom...)


Sedan frågade jag vad som hände efter IBT. För Borås, där vi bor, har i princip ingenting. Vi tillhör ett basteam med logoped/psykolog/spec.pedagog/ arb.terapeut eller dylikt och hon (hab.chefen) sa att de ska täcka vårt behov. Jag frågade om det fanns något av det som fanns i Uppsala - som matskola, sömnskola och lekterapi?! (och då nämnde jag inte musikterapi och andra trevligheter som Irene, min kära medförfattarinna, berättat om). Nja, sa chefen då, vi arbetar ju inte så. Basteamet ska fånga upp sånt som inte fungerar och ge er hjälp med det... Jaha, sa jag då, det känns som att man måste vara så påläst och kunnig för att få hjälp med det man behöver av basteamet. Chefen sa att det fanns tankar att organisera om - att göra det mer efter funktionshinder. Hon skulle ta med sig mina funderingar i alla fall, sa hon... Vad det nu är värt.


I övrigt är allt jättebra. Jonathan är på gott humör, men har nariga röda händer så nu har jag sagt till snart alla på skola och fritids att jag lagt ett extra par handskar i hans väska som de kan ta på honom. Problemet är ju att han inte gör det själv - han förstår inte kyla eller förstår inte sambandet kyla=ta på sig handskar/vantar. Jag vet inte vilket...


TACK till er som lämnat så glada kommentarer efter radioinslaget i tisdags. Det värmer verkligen!


Ha en underbar helg allihopa - möjligtvis blir det Liseberg på söndag, eftersom Jonathan så gärna vill åka, men vi har inte bestämt oss - det är ju litet väderberoende...


Kram

Anna

Av Anna - 15 november 2010 22:32

Idag kom ett svar från PO:

 

Tack för ditt mejl till Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vi har fått in många frågor i likhet med de du ställer. Jag har tagit upp med biträdande pressombudsmannen om huruvida ett tillägg till regel 10 bör göras. Frågan ska i så fall behandlas av Pressens samarbetsnämnd och jag kommer även vidtala samarbetsnämndens sekreterare i frågan, med det går självfallet inte lova något.

 

Eftersom du vänt dig till PO vill jag upplysa om följande.

 

PO har till uppgift att pröva klagomål från enskilda som själva utpekats i en tidning, genom namn, bild eller andra identifierande uppgifter, med kränkande eller på annat sätt skadande uppgifter om dem och deras personliga angelägenheter. För att en prövning ska kunna ske krävs alltså att det finns en person som är utpekad och direkt berörd av de publicerade uppgifterna. En grupp människor kan således inte vinna framgång med sin talan hos PO, så till vida det som skrivits i tidningen inte pekar ut dem var och en på ovan angivet sätt.

 

Vidare vill jag också meddela att PO i sin bedömning (om det är aktuellt i ärendet) beaktar att tidningen har publicerat uppgifter om en anmälares funktionshinder och/eller psykiska hälsa. Pressetisk praxis säger att tidningar ska vara restriktiva med att lämna ut sådana uppgifter om enskilda.

Handläggare på PO

 

De tar upp frågan! Härligt det!

 

Imorgon är det intervju och jag är nervööös...

Kram och godnatt alla

 

Anna

Av Anna - 4 november 2010 09:53

Vill bara tipsa om en bra artikel i Svenska Dagbladet. Se också bildspelet!!


http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/barnunga/prylar-och-knep-raddar-vardagen_5585991.svd


Idag har jag semester med barnen och ska åka till vårt "teknikcenter" Navet. Ska bli kul! Om jag lyckas ta några bra foton så postar jag dem här ikväll!


Kram alla


Anna

Av Anna - 24 mars 2009 21:55

Just nu står vi på barrikaderna igen för vår son. Jag blir så arg - varför kan de inte se till hans funktionshinder, varför kan inte undantag göras i de här fallen? Speciellt när rektor och vi skrivit under på att genomföra intensivträningen de här två åren och det går såååå bra! Jag är så arg, så less. Nu får Jonathan sin 5:e elevassistent på 3 år. Och hans assistent är så bra, litet yngre kille, engagerad och lyckats få Jonathan att utvecklas så mycket.


Så jag skrev så här till verksamhetschefen:

Hej!
Vi har en funktionshindrad son, Jonathan på dagis H, med diagnos autism som sedan januari detta år genomgår en intensivträning på barn- och ungdomshabiliteringen. Denna intensivträning kommer att pågå under två år och vi har redan bestämt att Jonathan ska gå kvar på förskolan ett år till innan han börjar skolan för att kunna genomföra intensivträningen så långt det är möjligt. Nu har vi fått  information av rektor XX att vår sons resurs, XX, ska sägas upp, pga sparbeting gällande elevassistenter.


Problemen är två i det här fallet - dels så är det att vi satt igång med intensivträningen, och det är givetvis oerhört personbundet med utbildning och handledning som assistenten genomgått, dels så är det att ett barn med autism inte har lätt att ta till sig en ny resurs - det tillhör funktionshindret att man har svårt för nya kontakter där trygghet och kontinuitet är ledord. Det är oerhört viktigt just nu att detta fungerar och otroligt viktigt för Jonathans utveckling. Intensivträningsprogrammet innebär träning 25 timmar i veckan, 15 timmar på förskolan och 10 timmar hemma. Resultaten av programmet är att mellan 30-40 % av barnen sedan kan gå i normal skola utan assistent. Det är givetvis stora personalekonomiska vinster långsiktigt för att inte tala om andra vinster för samhället i förlängningen samt för vår sons möjligheter. Därför vore det oerhört olyckligt att byta elevassistent just nu. Förutom att elevassistenten fungerar ypperligt och har lyckats få vår son att utvecklas mycket redan innan denna träning, så äventyrar det här beslutet vår sons intensivträning. Det går inte att bara sätta dit vem som helst till intensivträningen, där det dessutom lagts ner många timmar på utbildning och handledning redan, samt att vi kommer att tappa fart i den fantastiskt positiva utveckling som nu sker, då vår son svarar väldigt bra på programmet. Vi skulle vilja dra det så långt att det faktiskt äventyrar vår sons fortsatta utveckling i det skede vi är i nu.


Elevassistenten har därutöver mångårig erfarenhet av att arbeta som resurs till barn med autism, har fått specifik utbildning inom området av Kommunens resurgrupp och andra utbildningar gällande teckenstöd, bildkommunikation och om autism generellt som vi givetvis förutsätter att annan resurs har eller får för att klara sitt arbete med samma förmåga som vår nuvarande resurs har. Därutöver måste en annan person få eller ha samma utbildning inom IBT, den intensivträning enligt Lovaas modell som vi arbetar med nu, vilket få har i Sverige idag. Att kasta bort den tid och den utbildning som vår resurs har är inte bara otroligt olyckligt för vår son, utan en förlust både för förskolan såväl som kommundelen. Dessutom får ni en merkostnad för den resurs som måste erhålla samma utbildning på nytt.

Vi vill gärna ha ett besked gällande detta så snart som möjligt. Om beskedet är negativt så vill vi ha ett möte med dig, vår rektor och behandlingsteamet från barn- och ungdomshabiliteringen så snart som möjligt!



Till svar fick vi följande:

Hej

Jag har tagit del av ert mail. Förstår till fullo era invändningar mot att vi nu måste byta assistent för Jonathan. Jag hade säkerligen reagerat på precis samma sätt som ni föräldrar gör om Jonathan hade varit mitt barn.
Sakläget när det gäller elevassistenter i vår kommun är att det finns en relativt stor övertalighet av assistenter inom såväl Barnomsorgen som Skolan. Detta beror i sin tur på att vi inte har pengar (budgetmedel) nog för att behålla alla våra duktiga medarbetare. Vi tvingas varsla ca 10-12 assistenter eller motsvarande ca 8 heltidstjänster. XX är en ung mycket duktig och ambitiös assistent - dessvärre har han dock en relativt kort anställningstid i kommunen. Vid aktuella övertalighetssituationer måste vi följa den rådande arbetslagsstiftningen d v s "sist in först ut". Detta betyder i sin tur att vi måste finna andra arbetsuppgifter åt XX. En assistent med längre anställningstid kommer att ersätta XX på den tjänst som han har idag.
Självklart tycker även jag jag att man borde ta hänsyn till de speciella förhållanden som råder runt Jonathan och XX (relationen, intensivträningen mm) när varsel/omflyttningar av personal/uppsägningar blir aktuella. Dessvärre ger lagstiftningen inget utrymme för detta.
Jag ber er därför ta kontakt med rektor XX - själv har jag talat med henne angående Jonathans situation - för att tillsammans med henne, förskolans specialpedagog och avdelningens pedagoger, finna en lösning på stödet till Jonathan inför det kommande verksamhetsåret/läsåret!
Önskar ni trots det ovan skrivna att jag medverkar vid ett möte med rektor och personal från behandlingsteamet så gör jag gärna detta.
Det är alltid bra att träffas - dock förändrar inte ett samtal mellan oss själva kärnfrågan. Som kommunala tjänstmän måste vi följa givna regler på arbetsmarknaden!

Bästa hälsningar

XX

Verksamhetschef


Så vad gör vi nu då? Rektor träffade jag av en händelse i eftermiddag och hon vet inte ens vilka som blir "över" av elevassistenterna, och hon har sammanlagt tre barn som får byta elevassistent. Inte bara ställer det till det för barnen, utan även för deras skolkamrater och omgivning, utan även för henne  att mista bra personal.


Det måste till en ändring gällande elevassistenter/resurspersoner. En ändring av huvudmannaskap, av yrket i sig - mer utbildning och inte in med de minst kvalificerade ibland direkt från gatan tagna elevassistenterna, och dessutom behålla de som är bra, vidareutbilda och satsa på dem. Inte flytta runt dem så fort inte budgeten håller. Detta tror jag är ett av de stora problemen för föräldrar och främst för barnen med funktionshinder. Kanske en av anledningarna till att många inte orkar med skolan, där deras resurs/assistent står för den trygghet och kommunikationshjälpmedel de har.


För oss personligen så känns det tungt att mista en bra resurs - igen - vi har redan mist en riktig pärla som inte fick vara kvar pga att de bara kunde erbjuda en 75%-tjänst åt henne. Tryggheten för Jonathan bryts upp, det kommer att ta tid att lära upp en ny både med relationen till Jonathan och intensivträningen. Vi tappar tid och kraft - igen. Och man får samla energi för att slåss för Jonathans rättigheter (som är i princip noll i det här sammanhanget) istället för att jobba framåt. Nu arbetar jag än mer med intensivträningen, men jag kan säga att det tar även på mig - jag blir så trött. Inte förrän de kan garantera en bra skolgång för våra barn med funktionshinder utan att vi ska behöva vara tigrar så fort de knappa resurserna äts upp - inte förrän då kan vi få frid, flyt och energi. Har någon någon aning om hur många föräldrar till barn med funktionshinder som går i väggen, som får slåss för resurser, mot soc. när deras barn inte vill gå i skolan, som får kämpa mot myndigheter, mot försäkringskassan som vill sänka vårdbidrag, mot försäkringsbolag för deras rättigheter, mot oförstående chefer på deras jobb där de knappt vågar yppa att de har funktionshindrat barn och vad det kommer att innebära i frånvaro från arbetet pga möten med alla instanser, träning med barnet etc. etc. Inte konstigt att många går i väggen när det kan kännas som att hela världen är emot en. Och ändå är Sverige ett bra land med rättigheter för barn som har funktionshinder?! Ja, ja...


Från trött och arg

Anna

Av Anna - 11 februari 2009 22:02

Ikväll vill jag bara länka till några sidor som betyder mycket för mig:


Kommunicerande Samspel

Svenska: www.appelklyftig.com/samspel

Amerikanska: www.jamesdmacdonald.org


Autism

www.autism.se

http://www.angelfire.com/planet/autisminfo/autism.htm


Språkstörning

http://www.lul.se/templates/page____4172.aspx


Vårdbidrag

Försäkringskassans förteckningar, vägledningar till vårdbidrag, merkostnader och praxis med domar gällande vårdbidrag

http://www.forsakringskassan.se/filer/publikationer/pdf/vgl0220.pdf

http://www.forsakringskassan.se/filer/publikationer/pdf/ana0619.pdf

http://www.forsakringskassan.se/filer/publikationer/pdf/ans0404.pdf


FUB:s vägledning för vårdbidragsansökan

Regler om vårdbidrag finns i Lagen (1998:703) om handikappersättning och vårdbidrag.
För att underlätta för dig som vill ansöka om vårdbidrag finns denna lathund:

http://www.fub.se/radgivning/lathundforansokanomvardbidrag/48/


Tack och godnatt! Nu ska jag samla ihop allt inför intensivträningen imorgon... spännande...


Godkväll

Anna


Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok

Följ bloggen

Följ annahelena70 med Blogkeen
Följ annahelena70 med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se