Inlägg publicerade under kategorin NPF

Av Anna - 14 februari 2016 16:07


TANDOPERATION


Våra erfarenheter av utdragning av tänder eller operation av tänder för Jonathan har varit långt ifrån god.


Jonathan har gått hos Pedodontin, som är specialisttandläkare på sjukhuset för barn som har tandläkarskräck och/eller funktionshinder. Vi har gått dit var tredje månad och det har lärt Jonathan att borsta tänderna och inte vara rädd för tandläkare.


När Jonathan var 11 år fick vi reda på att han skulle behöva dra ut minst en tand, som kom upp bakom de andra tänderna i tandraden. Det tog lång tid att få en tid för operation, då jag ville att det skulle ske under narkos, med tanke på våra tidigare dåliga erfarenheter. Jag berättade för övertandläkaren om mina farhågor och att våra tidigare erfarenheter av både vaken utdragning av tänder och senaste gången han skulle sövas för att bl.a dra ut tänder, var en ren katastrof.


Den här gången bestämdes att vi skulle få komma upp innan operationen och få ett studiebesök och en genomgång av operationen en tid innan det skulle ske. Kallelsen till operation kom och när jag ringde Pedodontin var det hans tandsköterska som svarade. Vi fick en tid och hon lovade att vara med på studiebesöket med honom, att vi kom till henne först och gick bort till narkossköterskorna tillsammans.


N är alltid så gullig med honom när hon undersöker hans tänder. Jonathan har ett stort teknikintresse och han tillåts få undersöka och köra alla maskiner de har där hos tandläkaren. Det kändes så tryggt att hon var med.


Två kvällar innan vi skulle dit började vi prata med Jonathan om det. Trots att det ”bara” var ett studiebesök så blev han rejält omskakad och stressad. Vi förklarade att vi skulle dit och titta, inte operera. Ordet inte hör han inte alla gånger, och det visade sig att så var fallet även denna gång. Han trodde alltså att han skulle opereras då, förstod vi nästa kväll. Vi försäkrade honom att det bara var att titta och inte göra något, och då blev han litet lugnare.


Väl där så möttes vi hos N, som följde med oss och var med hela tiden hos narkossköterskan M-L. Narkossköterskan hade ringt min man och mig innan och tagit reda på vad Jonathan gillade och hur han fungerade. Maken berättade att han pratade engelska mest hela tiden. Döm om min förvåning när hon inledde med att hälsa på Jonathan på engelska. Hennes fokus var mest på honom under hela tiden. Vi följde med bort till ett rum och M-L visade honom masken man ska andas i under operationen, den saken man skulle ha på fingret som man kopplar till dator för att se hans hjärtslag samt den lilla spruta som skulle vara i hans hand – där man får dropp och medicin i. Han fick en broschyr med bilder, där alla foton tack och lov också var på M-L för barn som skulle opereras. M-L gick igenom dem en för en. Sakta kunde jag se paniken stegras hos Jonathan. Han hade svårt med fokus och sitta stilla. Till slut måste han upp och vanka omkring.


M-L frågade om han ville komma en gång till på studiebesök. Vår förvåning var stor när Jonathan nickade och sa ja. M-L förklarade litet för oss, medan N tog med sig J till skattkistan för att få ta en liten leksak. Hon sa att han behöver tid att processa detta, att om det går så vore det bra om han kunde få komma en gång till.


Under veckan frågade Jonathan oss många saker, vilket är väldigt ovanligt för honom. Han ville inte dö sa han, och vi förklarade att han inte skulle dö, bara få sova några timmar, att han då skulle slippa ha ont när de drog ut tanden. Vi tittade på tanden som måste bort, och vi förklarade också att det var bättre att göra det nu. Ju längre man väntade desto större skulle tanden bli, och det skulle börja göra ont.


Veckan därpå gick vi den vägen vi skulle till operationen, och N satt och väntade på oss. Vi hade per telefon bestämt att vi skulle göra så, också för att träna in situationen så att den var samma som på operationsdagen.


M-L mötte oss utanför väntrummet dit vi skulle när operationen var ett par dagar senare. Vi hade beslutat oss för att ta den tidigaste tiden just för att J inte skulle behöva vänta på någon annan patient. Därför skulle vi vara där redan kl. 07.00 på morgonen. Hon visade oss sängarna och var Jonathan skulle vara. J fick hälsa på A som var den som skulle ta emot oss när vi kom. M-L förklarade att hon skulle komma in sen, men att hon måste göra iordning operationsrummet men att hon kommer och hälsar på J.


Sedan gick vi tillbaka till det rum vi varit i innan. Nu hade hon också med de kläder Jonathan skulle ha på sig. Han kunde ha sina egna kläder under, mjuka och oömma kläder som han känner sig bekväm i, sa hon. Jonathan var den här gången mycket lugnare, ställde några frågor och pratade om det på ett mycket mer sansat sätt. Han tvekade litet om han verkligen skulle klara av att opereras på fredagen. Då tittade M-L honom direkt i ögonen och sa lugnt och bestämt – det klarar du och vi syns på fredag.


Vi hann också diskutera medicin innan och den lilla halva tablett vi skulle ta hemma samt att hon markerade på Jonathans små handleder var nålen skulle vara för att vara minst ivägen och göra så litet ont som möjligt. Där skulle vi sätta Emla-plåstren på morgonen. Resten pratades vi vid om i telefon, samt efter operationen.


På kvällen innan operationen var Jonathan lugnare än tidigare, men man märkte en ökad stressnivå under kvällen. Vi gav honom litet extra Melatonin för att han skulle sova ordentligt innan, och en rejäl kvällsfika, morgonen därpå fick han inte dricka nästan något – bara för att svälja ner den lilla halva tabletten.


Vi väckte Jonathan ca en timme innan vi skulle åka. Vi satte på Emlaplåstren och han tog på sig sina kläder som vi valt kvällen innan. Vi hade också packat ner hans Lisebergskanin, Ipad och nackkudden (som vi aldrig använde…) mm. En kylväska med glass fick vi med, som han skulle få efter operationen. Som med många barn med autism, är Jonathan väldigt specifik vad gäller glass, så det var bäst att vi tog med två sorter som han verkligen åt. En halvtimme innan fick han tabletten.


Samlad och med litet tunga steg gick vi mot bilen. Jag såg stressen färga hans kinder röda och hur han svettades litet. Vi tog honom under armarna när vi gick ut från bilen och gick gemensamt mot sjukhuset.

Väl där, när vi checkat in vid entrén, gick vi uppemot Kirurgen, avdelning 2. Jonathan var nu 5 meter framför oss och fick syn på N, hans tandsköterska, som väntade på oss sittandes på bänken utanför första stället där vi träffat M-L. Jonathan var nu ganska nervös, hälsade ändå på N och styrde stegen mot väntrummet där vi varit bara några dagar tidigare.


J fick byta om och lägga sig i sängen. N stannade hos honom en stund innan hon måste gå. Han fick använda sin Ipad så länge. Snart därefter kom M-L och skulle sätta i droppnålen. Det var svårt att få bort Emlaplåstren, och Jonathan grimaserade, det gjorde ont. Han var jätteduktig och tog bort plåstret själv till slut. M-L nöp där Emlaplåstret suttit och Jonathan sa att han inte kände något. Jonathan fick se på Ipaden och jag hjälpte till att skärma av när M-L satte in droppnålen. Han reagerade inte alls när nålen fördes in, så Emlaplåstren hade gjort sitt jobb.


Snart var det dags att sova och Jonathan fick hålla min hand på väg mot operationssalen. Vi gjorde ett stopp och jag och pappa fick på oss gröna operationskläder och en fin grön mössa. Vi fick hålla Jonathans hand ända in i operationsrummet. Väl där tittade Jonathan runt på alla apparaterna. Det var ett spännande rum. M-L visade några av dem, t.ex den monitor där man kunde se hans hjärtslag. M-L höll hans andra hand och förklarade för J hur han skulle göra, att nu var det dags att ta på masken som han skulle andas i. Till den kopplade de en slang. Och i hans lilla dropp gav de honom sömnmedlet. Efter några sekunder var han sövd och vi fick snabbt ta oss ut ur operationssalen.


På vägen ut mötte vi läkaren som skulle dra ut tanden, som visade sig bli tre tänder som måste bort. De skulle också kolla upp alla andra tänder, ta röntgenbilder, laga hål etc.


Vi gick ner och tog en kopp kaffe och en smörgås. Maken behövde ta litet luft så vi gick ner mot kiosken för att köpa en tidning och halstabletter när M-L ringde. Allt hade gått så bra och hans tänder var så fina att de inte behövde göra något mer. Så han var snart på väg till uppvaket.


 

Det tog ett tag på uppvaket, där Jonathan var mittemellan sömn och vakenhet, slumrade till litet emellan. När han började vakna till så ville han gärna upp med handen till munnen, där de hade bedövat ordentligt. Det tyckte han var otäckt, att det kändes så konstigt i den delen, att han dreglade i mungipan på den sidan.

 

När han vaknat till ordentligt fick han dricka vatten, få litet glass. Jag diskuterade smärtlindring med sköterskan A, och vi satte upp ett schema gemensamt där han aldrig tog tabletterna samtidigt. Vid tidigare operationer hade han spytt när han fick Alvedon och Ipren samtidigt. Antagligen för starkt för hans lille mage. A lyssnade på mig och satte schemat efter mina önskemål.

 

Jonathan var en pärla och efter en timme ville han gå på toa, så pappa hjälpte honom bort till toaletten. M-L var inne och hälsade på honom, kallade honom sin hjälte, berättade hur duktig han varit. Strax därefter fick vi åka hem. Jag var rädd att han bara skulle få äta soppa efter operationen, men redan till middag kunde han få mjuk mat, som våfflor (som han älskar).

 

Dagen efter operationen fortsatte J att ha frågor om när hålen skulle lagas, om tänderna bredvid skulle ramla ut – han tyckte det kändes så, om vad vi gjorde när han sov.

 

På söndagen var han kaxigare, kom ut ur sitt datorrum, slog ut armarna och sa - ”What was that? That was nothing!”

 

En alltigenom lyckad insats, som kännetecknades av lyhördhet för Jonathans egenheter och inkännande vid studiebesöket. Vi lämnades med en känsla av lugn, säkerhet, att vi kunde lita på detta. Framför allt att Jonathan fick ett annat lugn när han visste vad det var som skulle hända hela tiden. Kontroll av det okontrollerbara, att veta att det är den bästa metoden för att han skulle slippa så mycket smärta som möjligt.

 

Personligen är det som fastnar också det fantastiska bemötandet, inlyssnandet av oss som familj och respekt för Jonathans önskningar. Allt från de extra telefonsamtalen innan mötet, att personalen som mötte honom gav sig till känna, bildstödet som bekräftades vid operationsdagen och en alltigenom genomtänkt insats. Vi alla i familjen är såååå nöjda och glada och det bäddar för att om Jonathan måste genomgå någon ytterligare narkos/sövning, så är han väl förberedd om vad som händer.

Av Anna - 15 juli 2014 17:19


Om man har svårt med finmotoriken, eller har låg muskeltonus, som min Jonathan har, så kan det vara svårt att ens greppa en penna. Då är ritprogram som det Jonathan använt i den här videon suveräna.


Kram alla

Anna

Av Anna - 29 maj 2014 20:49

Allting försvinner


I en handvändning försvinner allt det vi så länge kämpat för. Hela laget runt Jonathan ska bytas ut. Det sker oväntat, vi har försökt att få ett möte med rektorn så länge, i ett par månader, utan att bli hörda ens besvarade.


Till hösten ska Jonathan gå i en sammanslagen klass med 27 elever, ny lärare, ny resurs och en ny resursperson till klassen. Det här är ett vågspel som bara vi som är föräldrar till barn med särskilda behov verkar förstå vidden av. Vi som har hört andra föräldrars berättelser om hur omkullkastningen, allt det nya, blivit början till fallet för deras barn. Hur de sedan utvecklats till att bli hemmasittare, utan en chans att få dem till skolan. Detta ska vår son utsättas för.


Hans resurs sedan sex (!!!) år tillbaka ska följa med nuvarande lärare till en ny första klass, där det är ett barn som behöver hjälp. Vi förstår att han inte kan stanna hos Jonathan hela livet, men i mitt huvud tecknas en nidbild av hur första skoldagen till hösten kan se ut för Jonathan. Att han står där, med helt okända vuxna personer runt om sig, i en värld och skoldag som inte är anpassad för honom, utan förståelse och kunskap om hans funktionshinder.


Besvikelsen över att ingen berättade detta, utan vi fick läsa det i ett opersonligt veckobrev hemskickat med en av Jonathans klasskamrater – en av dem som börjar friskola till hösten (en av dem som kan välja…). När man haft en person som resurs så länge som sex år så trodde man att det fanns någon typ av medkänsla, någon typ av personlig anknytning. Men ack så fel vi hade. Jonathan var ett jobb, inte mer, inte mindre.


I efterhand säger resursen, och den lärare Jonathan haft i tre år, att rektorn lagt munkavel på dem. Att de under inga omständigheter skulle prata med oss innan beslutet var klart. Jag vet faktiskt inte vem som gjort mest fel i detta – rektorn med ett fult och omoget ledarskap – eller resurs och lärare, som vi trodde brydde sig – om oss och om Jonathan.


Besvikelsen och oron inför hösten äter upp mig inombords. Jag kan somna, tätt intill min älskade son och man, lycklig att Jonathan mår bra just nu. Vaknar tidigt på morgonen och grubblar. Vad som kommer att hända, ovissheten, rädslan inför om allt går fel?! Vad gör vi då?! Ingen finns där vid vår sida, ensamheten är total.


Jag har mina vänner, andra föräldrar till barn med särskilda behov, som stöttar, ringer och hör av sig. Utan dem vet jag inte vad jag skulle göra, eller vara idag.


Igen är det dags att kavla upp ärmarna, göra sig redo att planera för en möjlig krasch, ha en plan B, C och D i rockärmen. Handlingsplanen och kontaktpersonerna som kanske kan hjälpa oss i höst. OM allt kraschar, OM…

Av Anna - 27 januari 2014 20:30

Idag fick vi hem en fin teckning i väskan!

Som sagt, vi är inte bortskämda med teckningar från Jonathan så man är glad för allt.

Speciellt när de är så här fina:


 


Kram alla


Anna

Av Anna - 18 januari 2014 16:27

Inledningen till Jonathanboken 2


Jonathan

Det fanns en tid, då efter att Jonathan retarderade – tappade språk, kommunikation och uppmärksamhet, då jag inte fick ligga bredvid honom på natten. Jag fick hålla hans händer, i omlott, och han låg vänd mot mig, men jag fick inte hålla om honom. Jag kommer fortfarande ihåg den undvikande blicken, att han aldrig tittade in i mina ögon. Att inte få hålla om sitt barn, tror jag att många andra föräldrar till barn med autism upplever som en av de jobbigare upplevelserna av funktionsnedsättningen. Det är ju ens barn, det är klart att man vill hålla om sitt barn…


I natt kom Jonathan till vår säng och skulle ligga mittemellan oss. Han kröp nära mig och tog mina armar så att jag skulle hålla om honom. ”Jag är kall” hörde jag honom säga med liten röst. Jag kände hans frusna lilla kropp tätt tryckt mot mig och höll om honom resten av natten.


Jag kom då ihåg den tiden för länge sedan när jag bara fick hålla hans händer, och somnade med ett leende på läpparna hållandes om min son. Så mycket som hänt under dessa år.


Han är min son, min härligt specielle son, med autism.

Av Anna - 27 december 2013 19:46

När man är motiverad så är det inga problem med tålamodet eller intensiteten.

Här är Jonathans julklapp som han byggt ihop på två dagar.


       

2194 bitar, 16+ i åldersrekommendation (Jonathan är 10 år) och så står det Expert på hela lådan.

Jag har hjälpt honom med klistermärkena...


http://shop.lego.com/en-US/Palace-Cinema-10232


God fortsättning

Anna

Av Anna - 6 oktober 2013 14:17

På onsdag är det dags för mig att hålla föreläsning igen!

Klockan 10.00 på Högskolan i Borås

Kommunikativa och Kognitiva mässan

http://www.hb.se/fous/Om-oss/Aktuellt/Kalendarium/Handelse/?EventId=53651

http://www.hb.se/PageFiles/74395/inbjudan_hj%c3%a4lpmedelsm%c3%a4ssa_130925.pdf


Så för er bloggläsare kommer här föreläsningen i bilder:
                                         


Alla önskemål och åsikter om bildspelet emottages tacksamt!


Håll tummarna för mig på onsdag!


KRAM alla

Anna


Av Anna - 19 januari 2013 10:16

Förra helgen var jag och Jonathan på teknikcentrat Navet här i stan. Det är aldrig någon semester att vara iväg med Jonathan på något. En sak är säker - man får vara igång HELA tiden. Så här kommer ett smakprov på allt vi gjorde:
 

Hur mycket koldioxid går det att resa från Göteborg till Stockholm, med buss, tåg, bil, lastbil eller flyg?!


   

Experimentavdelningen

Köra generator (cykla) för att tända en lampa.


 

I biblioteket


   

I mataffären med den gamla kassaapparten och vågen.
Jag fick handla lök och bananer av Jonathan :-)


   

På Mars och i rymden

Det sista vi gjorde var att köra flygplan i en simulator.
     
Dagen efter hittade vi spelet i spelbutiken, och det är nu installerat hemma.
Nu vill Jonathan givetvis ha samma joystick som de hade på Navet.


För att se Jonathan köra flygplanet på experimentavdelningen så kan ni gå in på vår YouTubekanal Jonathanmamma1:


Kram på er allihopa


Anna

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok


Skapa flashcards