Inlägg publicerade under kategorin NPF

Av Anna - 30 oktober 2011 20:16

Hej alla!


Jag kan  nu meddela att min tredje bok, och Anna Paulsens första bok nu är publicerad.

Boken med allt du behöver veta för att ansöka om vårdbidrag finner du här:


https://www.vulkan.se/Presentation.aspx?itemid=55012


150 sidor med allt från vårdbidragsansökan, hur en ansökan kan se ut, undersökning med 60 familjer som har vårdbidrag (där kanske någon av er bloggläsare fyllt i?) m.m m.m


Jonathans storebror har bidragit till bokens framsida genom att teckna denna:

 


STORT TACK till alla er som  gjort boken möjlig!

Och ett om möjligt ännu större tack till min medförfattarinna som inte gett sig förrän resultatet varit perfekt.


Om du känner att du vill beställa boken så får du under de närmaste två veckorna eller så vända dig till Vulkan.se och beställa enligt länken ovan. Vi kommer att köpa in böcker och sälja också genom www.autismstodet.se så småningom.


Kram

Anna

ANNONS
Av Anna - 19 oktober 2011 22:13

och köpa ostbågar, mjölk och fruktsoppa (och godis till pappa och storebror). Allt gick väl, det var inte  så mycket vi skulle ha så Jonathan var lugn och glad. Så kom vi till betalstationen och Jonathan fick trycka på de gröna knapparna efter varje inmatning. När vi var på väg ut så började det att pipa - ni  vet  så där om någon har knyckt något i butiken (eller att de glömt larma av en film eller så) när Jonathan gick ut genom grinden. Kassörskan sa till  honom  att gå igenom igen och då slog grinden igen och pappa räddade situationen genom att öppna åt honom. Det pep inte när han gick igenom igen, men kvällen blev ändå förstörd, Jonahtan blev rädd för pipandet och sa att han inte ville gå igen... Vi försökte förklara för honom men han blev bara mer och mer upprörd... Så rödgråten  har han suttit framför datorn och "bubblat in sig" efter denna traumatiska händelse.


Jag inser att jag måste gå kursen sociala berättelser och lära mig hur man hanterar sånt här - för vad händer nästa gång vi ska till mataffären? Eller vad händer om vi nu ska träna på  det här med att flyga och en sån grej skulle hända på flygplatsen? Och vad händer om han vägrar gå igenom igen... ?! Jag vet inte...

Om någon av er har någon annan smart lösning eller  hur ni löst såna här situationer - hör av er.


Kram på er alla och tack för fina gästboksinlägg och  kommentarer!! :-)


Anna

ANNONS
Av Anna - 1 oktober 2011 21:54

Nu behöver jag er hjälp, och gärna innan måndag kväll är slut...


På tisdag ska jag hålla min första föreläsning. Det ska vara en kort-föreläsning och temat är "Hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning!"


Jag skulle vilja veta vad NI skulle vilja att jag trycker på?! Och för er som både har "normalstörda" och funktionsnedsatta barn - vad är skillnaden??


Tacksam för alla svar - och vill ni inte svara här och vara anonyma - så maila mig på jonathanmamma@hotmail.com


Jag klistrar in hur jag tänker lägga upp det här nedanför:


Autism finns i varje land och region över hela världen och i alla typer av familjer oavsett etnisk, religiös eller ekonomisk bakgrund. Med början i barndomen drabbas en till två människor på tusen och det är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, just nu.


Min son

  • Något är fel – han tystnar, tyst i nästan ett år – tappar tal och kommunikation, ögonkontakt och andra färdigheter
  • Söka svar – larmade på 2-årskontrollen BVC
  • Hela utredningskedjan – månaden innan sin 5-årsdag fick han sin diagnos
  • Kontakt med 10 instanser under utredningstiden och när diagnosen var satt – BVC, MVC spec.psykolog, BNUT, BUP, Hab, Medicinska instanser, FK, LSS.

= AUTISM, ospecificerad språkstörning, EJ utvecklingsstörning


Samtidigt som allt detta pågick vår andra process:

  • Söka svar – vad ÄR detta?
  • Insikt
  • Sorg
  • Acceptans
  • Vad gör vi – konstruktivt? Med en son så tyst så tyst utan talat språk vid vår sida men ändå inte där….…

Hjälpen och metoderna kom först när diagnosen var klar. Då hade vi bägge kommit ikapp varandra i insikt, sorg och acceptans. Då var deras familjekonsultation redan värdelös – för oss… Många andra som går isär under den här perioden – man är i olika fas och alla möter sorg på olika sätt… Tillsammans när vi ridit ut stormen så står vi starkare idag än tidigare. Som familj och som par.


Hjälpen och metoderna skulle ha påbörjats redan vid misstanke om autism, eller att utredningstiden varit kortare.


STRESS – ingen metod fungerade. Vi hittade 1 och senare 1 till metod som fungerat för J.


KÄMPANDE TIGER – myndigheter, skola, hab, hjälpmedelscentralen etc.


ENSAMT – gamla vänner som överger en, kanske står ensam i sorgeprocessen och det andra också


IFRÅGASÄTTANDE – av diagnos, av metod osv. Kort om Cias historia.. Syns inget utanpå, osynligt funktionshinder

TYST – för oss var det tystnaden som var den värsta… Tills en dag när hoppet tändes – 45 minuters babblande och predikande på balkongen.


TYSTNADEN – från andra – ingen vågar fråga – allas värsta mardröm kanske?!


  • Det finns utveckling
  • Det finns hopp
  • Det finns ingen handbok

Jonathans annorlunda värld

  • Från hans perspektiv
  • Joina – snurra med och se om glimten finns – samspelet – det finns hos vår son
  • Perception – de olika perceptioner som dessa barn har – ljud, gör ont när de klipper naglar/hår mm
  • Lever i nuet – är det inte så att många, kanske vi alla, strävar efter att få vara där de är – i nuets verklighet….

Så underbart det är – att värdesätta varje steg han tar, varje ord som är en pärla i hans tal, att se honom kunna börja skola och faktiskt på test visa att det INTE är något fel på hans logik, att numera få vara hans lekkamrat och vän likaväl som mamma och tränare.


En lång väg kvar – inga direkta sociala kontakter, bestämda ritualer, äter för litet och med för litet variation på maten, otydligt tal etc.


Vilken utveckling har han gjort – från 20 ord när han var 4 år till 3000 och en hel del engelska.. Inte alltid så fina ord heller eftersom han lyssnar på sin storebrors nätverkspratande vid dator/TV-spel.


EV. om tid finns saxa slutet på ”En Gåva”-dikten


PR - Autism- och Aspergerföreningen, pratgrupp, föreläsare m.fl aktiviteter


Visa böckerna om Jonathan och IBT och första sidan+innehållsförteckningen Vårdbidragsboken.


Kram alla

Anna

Av Anna - 23 september 2011 19:16

Ann, en god vän och författare till en nyutgiven bok som heter "Lilla Ängel" har precis varit på föreläsning med Bo Hejlskov Elvén. Jag var på en föreläsning med honom för flera år sedan och det är en av de bästa jag varit på. Ann delade med sig följande från föreläsningen:

Fyra saker som jag vill delge från Bo Hejlskovs föreläsning i veckan:
1. Tidshjälpsmedel är bara bra om de används till att PÅBÖRJA aktiviteter. annars enbart stressande och av ondo. Bättre att säga t ex "Du måste sluta spela dator efter den banan och en till". Våra barn MÅSTE få ta tid på sig. Hade de inte haft det behovet så hade de varit snabbare. Klara avgränsningar gör det enklare att avsluta. T ex för att få barnen med sig hem efter en utflykt eller tivolibesök hittar han på en annan aktivitet för at få in dem i bilen. "Nu kör vi och köper glass". FÖr att få dem att påbörja en aktivtet gör han en kort aktivitet innan, t ex "Nu dricker vi detta glaset saft alt denna koppen kaffe och när det är färdigt går vi ut och iväg.

2. Att våra barn har svårt att se samband kan man förstå när han frågade sin 15-åriga dotter med ADHD om varför man sätter frimärke på ett brev. Svaret han fick var att det var för att var snyggt. Hans "vanliga" tioåringar har svarat "för att brevbäraren ska få lön eller att det är betalning för att brevet ska komma fram".

3. En person som hotar verbalt säger egentligen bara "Stick härifrån" och vill återfinna sin självrespekt. BACKA!!!!!! Sitt alltid ner för att lugna ner en ansträngd situation, slappna av så mkt det går. Nyare forskning visar att personer med npf har precis lika välfungerande spegelneuroner som "vanliga" vilket man inte trodde innan. En del t o m BÄTTRE fungerade vilket gör att de känner av andras känslotillstånd bättre än andra människor. Däremot har de svårt att skilja ut VEM som bär på känslan - är det du eller jag som är arg? Känslor smittar.

4. Anpassa alltid geografin först, det är billigast och enklas. T ex en dörr som smälldes igen så andra elever bröt fingrana satte de en broms på, sen var det inget kul att sparka/smälla igen dörren och problemet försvann.


Och mer om föreläsaren hittar ni här:

http://www.hejlskov.se/


Hans helt fantastiskt bra bok finns också att köpa här:

http://www.studentlitteratur.se/o.o.i.s?id=2474&artnr=33497-01&csid=66&mp=4918

"Problemskapande beteende..."


Kram alla föräldrar till NPF-barn därute... Hoppas ni vet och känner vilket fantastiskt jobb ni gör med era barn


Anna

Av Anna - 29 april 2011 17:39

Idag  var jag hela förmiddagen  på  Mat-skola på habiliteringen. Våra kära IBT-teamledare L och C höll i det hela och det var en genomintressant företeelse. Träffade också några trevliga mammor som det alltid är roligt att höra  om deras erfarenheter och  vardag!


L och C gick igenom olika svårigheter kring matsituationen och alla fick berätta om vilka svårigheter just deras barn har. Det var intressant att höra för det var allt ifrån att man inte kunde använda  bestick till att man åt allt inom räckhåll till att de åt väldigt litet eller - som Jonathan -  väldigt få rätter och med det ensidig kost. Det Jonathan har -  rädsla för nya rätter/mat överhuvudtaget  kallas för  neofobi. Man lär sig alltid något nytt bra ord för saker ;-) http://sv.wikipedia.org/wiki/Neofobi

Det var också många som hade problem runt matsituationen - alltså att barnen inte ville sitta och äta vid matbordet, ville sitta själva och äta eller dylikt.


Forskningen runt de här frågorna visade att 25 % av normalstörda barn och  mellan 48%-90 % av barn med autism har problem kring mat eller matsituationen.


På beteendeterapeutisk grund (intensivträningens grundlära) ska vi försöka komma åt de här problemen. Grundtesen är att OMGIVNINGEN påverkar matbeteendet  och kan ta ansvar för att förändra  den. Man ska svara på frågorna HUR gör barnet och VARFÖR? HUR svarar föräldern och VARFÖR? Sedan är tanken att man med positiv förstärkning och  försvagning av beteendet ska försöka förändra det "oönskade" beteendet.


Så vår hemläxa till nästa gång är att skriva ned en eller flera situationer kring mat som vi skulle vilja förändra - där vi ska ange Situationen, Vilket beteende som barnet uppvisar och hur jag själv och  andra i omgivningen  svarar på det. T.ex Mamma erbjuder Stina kyckling -> Stina biter sig själv i handen (av stress eller så...) -> Mamma tar bort kycklingen. Nästa gång ska vi komma till hur man gör för att bryta det här beteendet... Det här ska  bli intressant!


Kram på er från matstudenten

Anna

Av Anna - 22 mars 2011 22:00

Utvecklingsbedömningen blev klar i måndags.


Jag och maken funderade länge på söndag kväll - vad är ett bra resultat på en utvecklingsbedömning/intelligenstest?


På måndagen fick vi svaret. Jonathan uppfyller inte kriteriet för lindrig utvecklingsstörning. Han har det de kallar för ojämn begåvningsprofil. Han har stora svårigheter gällande främst arbetsminne och språk/tal/kommunikation. Däremot ligger han två år före sin ålder (som en 9-åring) gällande logik/visuellt och icke-verbala test. T.ex lägga mönster rätt, att lista ut nästa i en serie av bilder var han fantastisk duktig på. Pröva själva här: http://www.mensa.se/provtest


Psykologen lämnade också en rekommendation om att han bör gå i normal skola, förutsatt att det fungerar. Undervisningen bör vara mer visuell. Vi bad att de skulle ha ett möte med nya lärarinnan till första klass för att berätta om detta och hur han fungerar. Gärna med praktiska exempel... Troligtvis blir det inte med den här psykologen utan med L som vi har i vårt team. Hon känner ju Jonathan väl så det blir jättebra!


Vi är, som ni förstår, glada över att det vi ser hos Jonathan, kunde han också visa. Det finns så mycket mer i hans lilla huvud än vad han får ut. Nu kan vi också hävda hans plats i normal skola på ett bättre sätt. I slutändan är det dock hur Jonathan mår som är det viktiga. Jag är ju inte säker på att den skola han går i klarar av den utmaningen. De är ibland ganska traditionella i sina värderingar och av andra föräldrar med barn med särskilda behov så har flera lärare inte lyckats möta dem bra. En av dem kommer t.o.m att flytta sitt barn därifrån till en friskola pga det. Dessutom har man tendenser till mobbing på skolan, och jag vet inte vad de gör åt det. Jonathan har idag fantastiska lärare och, som jag sagt så många gånger, den bästa resurspersonen man kan få! Som dessutom fått en bra utbildning i.o.m IBT-träningen!


Jag hade också ett intressant möte med logopeden, men det får jag skriva om någon annan kväll.


Kram alla

Anna

Av Anna - 22 mars 2011 21:45

Förra veckan var jag på en jättebra föreläsning med Lotta Abrahamsson. Det gav otroligt mycket, bra praktiska redskap och framför allt en insikt i hur mitt barn (era barn med funktionshinder) kan ha det. Lotta har själv diagnoser och berättade mycket från hennes uppväxt och hur hon uppfattade och fortfarande uppfattar världen. Mer om henne kan ni hitta här:

http://lotta-abrahamsson.blogspot.com/2010/10/forfattare-lotta-abrahamsson-tank-om.html


En bra låt från föreläsningen:

http://www.youtube.com/watch?v=SorNHk5DRck

Salem al Fakir "This is who I am"


Jag har precis beställt hennes bok via ett studentförlag och jag har kontaktat henne på Hjärtefrågor NPF på Facebook. Det är en sluten grupp för oss som har anhöriga med funktionshinder. Jättebra grupp, verkligen! Jag skulle gärna vlja veta mer om SET-metoden som hon pratade i förbifarten om på föreläsningen.


Om hon kommer till er stad (kika här: http://www.medalgon.se/tema/224-adhdas-hjalp-hur-gor-man-tank-om/2786/) så kan jag rekommendera att ni går. Det är en annorlunda föreläsning och jag älskar praktiska användbara metoder...


Kram

Anna

Av Anna - 19 december 2010 13:57

Idag vill jag tipsa om en jättefin blogg om allt möjligt som rör NPF:


http://hjartefragornpf.wordpress.com/


Massor med bra tips om hjälpmedel etc. Suveränt!

En stor julkram till er som ordnat den sidan!


Kram

Anna

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok

Följ bloggen

Följ annahelena70 med Blogkeen
Följ annahelena70 med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se