Idag fick vi ett nytt uppdrag och läxa av fröken. Att matcha alla ord (inplastade separat) till en liten bok om en mus. Sedan träna på uttal -ljuda orden -  och försöka leka med inplastade orden och göra andra meningar med dem. Spännande - får se om det fungerar i helgen.

Sedan var det trumlektionen som var magisk idag. De spelade jullåtar och Jonathan fick bjällror att hålla takten till "Jingle Bells". Ibland får han sånt magiskt småleende när det fungerar och det är så gött att se. Sedan spelade de litet från Blåståget. Är redan på bok 2.

Kram alla

Anna

och köpa ostbågar, mjölk och fruktsoppa (och godis till pappa och storebror). Allt gick väl, det var inte  så mycket vi skulle ha så Jonathan var lugn och glad. Så kom vi till betalstationen och Jonathan fick trycka på de gröna knapparna efter varje inmatning. När vi var på väg ut så började det att pipa - ni  vet  så där om någon har knyckt något i butiken (eller att de glömt larma av en film eller så) när Jonathan gick ut genom grinden. Kassörskan sa till  honom  att gå igenom igen och då slog grinden igen och pappa räddade situationen genom att öppna åt honom. Det pep inte när han gick igenom igen, men kvällen blev ändå förstörd, Jonahtan blev rädd för pipandet och sa att han inte ville gå igen... Vi försökte förklara för honom men han blev bara mer och mer upprörd... Så rödgråten  har han suttit framför datorn och "bubblat in sig" efter denna traumatiska händelse.

Jag inser att jag måste gå kursen sociala berättelser och lära mig hur man hanterar sånt här - för vad händer nästa gång vi ska till mataffären? Eller vad händer om vi nu ska träna på  det här med att flyga och en sån grej skulle hända på flygplatsen? Och vad händer om han vägrar gå igenom igen... ?! Jag vet inte...

Om någon av er har någon annan smart lösning eller  hur ni löst såna här situationer - hör av er.

Kram på er alla och tack för fina gästboksinlägg och  kommentarer!! :-)

Anna

Om någon av er går i funderingar att köpa Intensivträningsboken så ber jag er att göra det snart. Om bara en vecka så är det ett år sedan jag och Irene gav ut boken, och då börjar omräkning av Royalty på Vulkan. Så går ni i tankarna att köpa den, eller ladda hem den som E-bok, så är jag och Irene tacksamma om ni gör det före den 12/10. Tack på förhand!!

För er som kom med råd, tips och lyckönskningar till min föreläsning så kan jag berätta att det gick jättebra!!! Rektorn sade sig vilja lyssna på mig i en par timmar och frågade om jag kunde komma igen och prata... DEt är klart jag sa ja till det!

Kram alla

Anna

Här kommer ett till videoklipp på Jonathan, strax efter pappa lärt honom alla webkamerans finesser på storebrors nya dator (maj 2011).

Kram alla

Nu behöver jag er hjälp, och gärna innan måndag kväll är slut...

På tisdag ska jag hålla min första föreläsning. Det ska vara en kort-föreläsning och temat är "Hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning!"

Jag skulle vilja veta vad NI skulle vilja att jag trycker på?! Och för er som både har "normalstörda" och funktionsnedsatta barn - vad är skillnaden??

Tacksam för alla svar - och vill ni inte svara här och vara anonyma - så maila mig på jonathanmamma@hotmail.com

Jag klistrar in hur jag tänker lägga upp det här nedanför:

Autism finns i varje land och region över hela världen och i alla typer av familjer oavsett etnisk, religiös eller ekonomisk bakgrund. Med början i barndomen drabbas en till två människor på tusen och det är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, just nu.

Min son

• Något är fel – han tystnar, tyst i nästan ett år – tappar tal och kommunikation, ögonkontakt och andra färdigheter
• Söka svar – larmade på 2-årskontrollen BVC
• Hela utredningskedjan – månaden innan sin 5-årsdag fick han sin diagnos
• Kontakt med 10 instanser under utredningstiden och när diagnosen var satt – BVC, MVC spec.psykolog, BNUT, BUP, Hab, Medicinska instanser, FK, LSS.

= AUTISM, ospecificerad språkstörning, EJ utvecklingsstörning

Samtidigt som allt detta pågick vår andra process:

• Söka svar – vad ÄR detta?
• Insikt
• Sorg
• Acceptans
• Vad gör vi – konstruktivt? Med en son så tyst så tyst utan talat språk vid vår sida men ändå inte där….…

Hjälpen och metoderna kom först när diagnosen var klar. Då hade vi bägge kommit ikapp varandra i insikt, sorg och acceptans. Då var deras familjekonsultation redan värdelös – för oss… Många andra som går isär under den här perioden – man är i olika fas och alla möter sorg på olika sätt… Tillsammans när vi ridit ut stormen så står vi starkare idag än tidigare. Som familj och som par.

Hjälpen och metoderna skulle ha påbörjats redan vid misstanke om autism, eller att utredningstiden varit kortare.

STRESS – ingen metod fungerade. Vi hittade 1 och senare 1 till metod som fungerat för J.

KÄMPANDE TIGER – myndigheter, skola, hab, hjälpmedelscentralen etc.

ENSAMT – gamla vänner som överger en, kanske står ensam i sorgeprocessen och det andra också

IFRÅGASÄTTANDE – av diagnos, av metod osv. Kort om Cias historia.. Syns inget utanpå, osynligt funktionshinder

TYST – för oss var det tystnaden som var den värsta… Tills en dag när hoppet tändes – 45 minuters babblande och predikande på balkongen.

TYSTNADEN – från andra – ingen vågar fråga – allas värsta mardröm kanske?!

• Det finns utveckling
• Det finns hopp
• Det finns ingen handbok

Jonathans annorlunda värld

• Från hans perspektiv
• Joina – snurra med och se om glimten finns – samspelet – det finns hos vår son
• Perception – de olika perceptioner som dessa barn har – ljud, gör ont när de klipper naglar/hår mm
• Lever i nuet – är det inte så att många, kanske vi alla, strävar efter att få vara där de är – i nuets verklighet….

Så underbart det är – att värdesätta varje steg han tar, varje ord som är en pärla i hans tal, att se honom kunna börja skola och faktiskt på test visa att det INTE är något fel på hans logik, att numera få vara hans lekkamrat och vän likaväl som mamma och tränare.

En lång väg kvar – inga direkta sociala kontakter, bestämda ritualer, äter för litet och med för litet variation på maten, otydligt tal etc.

Vilken utveckling har han gjort – från 20 ord när han var 4 år till 3000 och en hel del engelska.. Inte alltid så fina ord heller eftersom han lyssnar på sin storebrors nätverkspratande vid dator/TV-spel.

EV. om tid finns saxa slutet på ”En Gåva”-dikten

PR - Autism- och Aspergerföreningen, pratgrupp, föreläsare m.fl aktiviteter

Visa böckerna om Jonathan och IBT och första sidan+innehållsförteckningen Vårdbidragsboken.

Kram alla

Anna

Här kommer ett nyupplagt långt videoklipp från Jonathans trumlektion på Kulturskolan i september 2011.

Kram alla

Anna

stolt mamma till trummisen Jonathan!!!

Till Cia 

(hoppas att det är OK att jag tar upp ämnet - du har fått två långa  mail förresten... kunde inte hindra mig)

och till alla andra föräldrar därute som blir nekade terapi, behandling och IBT-träning. Som blir ifrågasatta av tjänstemän, skolans/förskolans personal, vänner och släktingar. Där de ifrågasätter diagnoser, metoder eller annat.

Jag bara undrar - skulle någon ifrågasätta någons cancerbehandling, medicin eller annat också??? Skulle de ifrågasätta en cancerdiagnos?? Jag FÖRSTÅR inte. Många av våra (härligt speciella) barn har stora svårigheter. Många kan inte prata och inte heller kommunicera, har ofta blöja långt upp i åldrarna, har sällan vänner och kompisar m.fl problem. Och ÄNDÅ har människor mage att ifrågasätta satta diagnoser som ofta tagit ÅR att utreda (i vårt fall 2,5-3 år bara.... ) av psykologer och andra medicinska bedömningar.

Att man DESSUTOM nekar eller ifrågasätter dessa barns behandlingar, där beslut är taget, habilitering inkopplat och träning påbörjat t.o.m (i alla fall  i Cias fall) nekar till  att fortsätta träningen - jag blir frustrerad! Skulle de också neka någon med allergi mot exempelvis nötter eller annat att få detta varje dag?! Lika väl som barn med allergi behöver få det de är allergiska mot exkluderat från deras mat, likaväl behöver våra barn få utvecklas till deras fulla potential. Något annat är omöjligt och grymt. Och  om  våra barn inte lär sig på  traditionellt sätt och IBT fungerar på dem - låt dem alla få IBT-träning (eller annan metod som föräldrar tror på, även om IBT har den bästa forskningen och utvärderingen och där man kunnat konstatera stor utveckling i 91% av fallen -se www.lovaas.com) och gör ert allra bästa för att det ska bli så bra som bara är möjligt för dem. Alla förtjänar en chans i livet.

Jag återkommer till detta mer misstänker jag - för jag blir så ARG. Jag vill också här publicera det jag skrev till Cia angående detta:

...och vill de ha konkret vad IBT gjort för min Jonathan - om de vill ha ett exempel så har IBT gjort:
* att han gått ifrån en lindrig utvecklingsstörning till att kunna utföra en utvecklingsbedömning där det visat sig att han inte har det längre. Han låg 2 år över sin normala utveckling på logik och visuellt (dvs som en nioåring!!!)
* att han är blöjfri
* att han somnar i egen säng
* att han gått ifrån att kunna 50-100 ord i början IBT-träningen till att nu ha ett vokabulär på uppemot 3000 (!!!!) ord samt nu börjat prata engelska
* att han äter mycket mer och  gått ifrån att äta 2 rätter här hemma till 5 rätter
* att  han lärt sig att kunna sitta i en skolbänk och faktiskt klarar vanlig skolgång. Det trodde vi aldrig när vi började programmet.
* att han kan leka med andra barn ibland t.o.m i skolan
* att han kan berätta om sina behov - vad han vill och vad han inte vill. Att han kan fråga efter vad han vill ha - som nu nyss - "Kan jag få en Piggelin, tack?!"
osv osv - listan  är OÄNDLIGT lång. Jag hoppas att de kunde se beskrivningen från BUP om  vilka slags svårigheter mitt barn hade och hur han är idag - och vilken prestation han själv gjort med hjälp av en fantastisk resurs träning och min träning av IBT!

Jag tycker att det är varje barns RÄTTIGHET att få utvecklas så mycket det går - skit i HUR man gör det om det bara är humana metoder - bara det HJÄLPER. Och IBT har hjälpt min son till underverk... Jag kan bara beklaga de som ifrågasätter och sätter sig över fattade beslut, ert engagemang osv. Framför allt sviker dessa ert barn... 

Jag avslutar med att klistra in ett svar från Catherine Maurice på om huruvida hennes barn hade autism och om de inte skulle blivit bra i alla fall. Om deras IBT-träning kan ni med fördel läsa i hennes bok "Let me hear your voice", som  övertygade mig om IBT-träning.

KRAM till er alla kämpande föräldrar därute och framför allt till dig Cia och din son! Kämpa på!!!

Jonathan ville ta fram penna och papper idag och att jag skulle skriva Nickelodeon åt honom på ett papper. Han skriver av det jag skriver. Varför just Nickelodeon, förutom Tv-kanalen vi har, är för  att  han sitter och tittar på You Tube där jag hjälpt honom söka på det:

Sedan skrev han Nick och Nickelodeon:

Jag kan bara inte upphöra att förvånas över vår kille. Att skriva Nick bara var något han gjorde själv, likaså att använda stämpelpennan från Ikea!

Jag håller för fullt på att gå igenom alla mina IBT-saker för att skicka upp till  Carina. Bl.a så kommer dessa att skickas:

  Träna känslor, Smileys är väldigt direkta men det är inte alla barn som klarar av att överföra det till vanliga människor. Jonathan klarade det dock fint!

Sedan så kommer dessa att skickas också:

Träna olika ord och ord som låter lika - sår och  sår.

    Träna ord på populära figurer!

Kram alla

Anna