I går träffade vi Jonathans lärare som han ska ha i första klass. Det blev, en del tack vare min kära vänner på FB:s kommentarer och  stöd, ett positivt möte. Jag hoppas att den goda känslan stannar kvar. Läraren har erfarenhet av en annan elev som hon haft som hade autism dessutom! Hon var helt familjär med begrepp som arbetsminnesträning, talsyntes och andra hjälpmedel och hade en positiv inställning - inte bara till Jonathan utan även mot och med Jonathans resurs. Det kändes som om de redan inlett sitt samarbete. Hoppas nu att detta håller i sig.

I övrigt går det framåt  med mat och bajsande på toaletten, inte på pottan. Jonathan har nu ätit köttbullar till maten, två stycken varje dag och vid ett tillfälle spagetti till, varje dag sedan vi satte upp belöningstavlan (spelet). Varje dag har han gått på toaletten och bajsat, och även om det fortfarande tar emot (toaringen är av porslin och han tycker den är för kall - men vill ändå inte gå på  den andra toaletten - det här med att generalisera är inte vår son  så bra på direkt ;-) såsom många med autism).

I helgen ska jag öka insatsen och introducera falukorv (vilket han också äter på skolan - men inte hemma) till den vanliga maten. Vi får se hur det går.

På fredag är det  ännu en matskolekurs. Jag har fortfarande inte gjort hemuppgiften, men tänkte ta med mig belöningstavlan och visa istället :-) Jag har också frågat Jonathans resurs om jag kan få låna med mig den matdagbok han fört. Och det får jag ;-)

Kram allihopa från en glad och tacksam

Anna

På min hemsida har jag lagt ut en länk, eftersom man inte  kan göra det här. Adressen till hemsidan är www.autismstodet.se. Under rubriken IBT och förstärkare finns följande fil:

Spelplan_ny mat

Jag har gjort en spelplan som förstärkare för Jonathan att äta ny mat och bajsa på toaletten, som är de två största sakerna som är kvar nu... Han svarade direkt, efter att under några dagar fått acceptera att ha en köttbulle på sin tallrik (små steg framåt) att om han åt det skulle han få en plupp (stickers) på en ruta. Och han matchade också med att precis efter sätta sig på toalettringen och försökte bajsa. Nu gick det inte - men försöket gav honom en till stickers.

Jag har också uppdaterat hemsidan med "Röster om böckerna" Under rubriken Om mig och Böckerna så hittar ni citat från olika personer som läst böckerna. Det kommer mer där - närhelst jag hittar alla mail förstås ;-) 725 mail i Inboxen just nu så jag har en del att gå igenom innan jag är där...

Kram alla

Anna

Jag har nyss avslutat ett härligt samtal. För en tid sedan hjälpte jag en god vän med sin vårdbidragsansökan. Igår kom beskedet - de får helt vårdbidrag för sonen. Jag blir så glad, för de förtjänar verkligen detta. De jobbar hårt med sin son och jag vet att de inte alltid haft det lätt... Och i mitt hjärta känns det skönt att jag har kunnat hjälpa till - i det jag kan en liten del om och håller på att skriva en bok om tillsammans med en annan Anna - vårdbidrag för barn med autism. Att dela med sig av sin kunskap så att det hjälper någon annan är för mig den yttersta belöningen. Inuti mig är det detta som är det viktiga för familjer med funktionshinder - att de får hjälp att orka, för att träna, för att klara av vardagen eller med något så konkret som en vårdbidragsansökan. För det är förutom alla utredningar och andra jobbiga undersökningar också en jobbig bit. Inte bara ska man fylla i blanketter rätt utan man ska också försöka beskriva sin vardag och sitt barn - hur det skiljer sig mot ett normaltillstånd. Vad då normaltillstånd, normalt barn?! HUR ska man veta om det är normalt att klippa tånaglarna på sitt barn när det sover för att de inte klarar av känslan i vaket tillstånd, eller att klämma in tandkräm i den gamla tandkrämstuben för att de slutat tillverka den sorten och bytt smak på den nya förpackningen? Är barnets utbrott normala - skriker alla barn i en timme för att man svängt fel i rondellen på motorvägen (och inte åker förbi Leos lekland som barnet siktat in sig på)?? HUR ska man veta när det bara finns ett normaltillstånd - sitt barns? För oss som har syskon till barnet är det kanske lättare att jämföra, men inte alltid...

Själva processen med vårdbidrag är jobbig - för det man beskriver är inte utveckling utan det mest jobbiga av allt - hur långt ifrån ens barn är gentemot normala barn i samma ålder. En jämförelse jag oftast inte gör i vardagen, för det skulle sänka mig och Jonathan och är inte rättvist mot honom. För han gör framsteg VARJE DAG, och jag vill se de framstegen - inte hur mycket han skiljer sig från sina klasskamrater Amanda och Marcus - utan för den han är - min unike specielle och underbare son... Därför är vårdbidragsansökan så jobbig tycker jag - det är så negativt, samt att man måste söka om det vartannat år. Varför? Det står ju i läkarintyget att det är ett livslångt funktionshinder?! Och de som har barn med Downs syndrom får det beviljat tills barnet är 19 år, har jag hört... Varför får inte vi det för våra barn?!

Många funderingar, men ikväll ler mitt hjärta. Jag har hjälpt till litet för att någon ska få det litet bättre - en skön känsla! Stor kram till dig E - ni har gjort det bra!! Och bra för er son också!

Kram alla

Anna

I torsdags var det Crazy Hair Day på skolan. Jag tar inte längre för givet att jag ska få ett nej från Jonathan och ställde upp hårfärger och vax på badrumshyllan. Jag frågade Jonathan om han ville göra iordning håret också, och berättade att många barn på skolan skulle ha konstiga frisyrer och färg i håret idag. Och det fick jag!!! Så jag fick göra  en mindre "frisyr" och färga hans hår i grönt. DET har aldrig hänt förut. Jag är glad att  vi lyckas med hårtvättning en ggr/vecka...

När vi sedan skulle iväg till skolan så ville han inte. Han sa dikko och att  han inte skulle till skolan. Jag fattade ingenting... men förklarade lugnt och bestämt att det visst var skola  idag och efter ett tag följde han med. När jag kom till jobbet föll poletten ned - när storebror haft Crazy Hair Day så var det inför ett DISCO som klassen anordnade... Och det är klart att Jonathan  trodde han skulle på disco och inte till skolan ;-)

Litet trött Jonathan med grönfärgat hår som står litet uppåt i alla fall (Han har så mjukt och lockigt hår - svårt att få till...)

Numera går mycket av fritiden åt till ett PS3-spel - Little Big Planet 2  - för Jonathan. Han kliver upp  mellan 6-7 varje helgmorgon för att få vara först att spela. Jonathan är jätteduktig, klarar många banor och bygger egna banor och  gubbar. Döm om min förvåning när jag satt bredvid honom häromdagen. Då byggde han kretskort och satte kontrollknappar på  kretskortet så  han kunde styra sin gubbe med handkontrollen. Och så säger han förklarande till mig  - "Man ansluter kretskortet till kontrollen!" Jag bara tittade på honom och gapade. Från att för 3,5 år sedan  ha 20 ord i sitt vokabulär till detta! Vi har tyckt att Jonathan varit rätt tyst de senaste veckorna, och framför allt när han spelat det här spelet. Men nu pratar han och har tagit en ny trappa i språkutvecklingen igen! Jag är igen förstummad, förbluffad och sååååå glad!

Kram alla

Anna

Idag  var jag hela förmiddagen  på  Mat-skola på habiliteringen. Våra kära IBT-teamledare L och C höll i det hela och det var en genomintressant företeelse. Träffade också några trevliga mammor som det alltid är roligt att höra  om deras erfarenheter och  vardag!

L och C gick igenom olika svårigheter kring matsituationen och alla fick berätta om vilka svårigheter just deras barn har. Det var intressant att höra för det var allt ifrån att man inte kunde använda  bestick till att man åt allt inom räckhåll till att de åt väldigt litet eller - som Jonathan -  väldigt få rätter och med det ensidig kost. Det Jonathan har -  rädsla för nya rätter/mat överhuvudtaget  kallas för  neofobi. Man lär sig alltid något nytt bra ord för saker ;-) http://sv.wikipedia.org/wiki/Neofobi

Det var också många som hade problem runt matsituationen - alltså att barnen inte ville sitta och äta vid matbordet, ville sitta själva och äta eller dylikt.

Forskningen runt de här frågorna visade att 25 % av normalstörda barn och  mellan 48%-90 % av barn med autism har problem kring mat eller matsituationen.

På beteendeterapeutisk grund (intensivträningens grundlära) ska vi försöka komma åt de här problemen. Grundtesen är att OMGIVNINGEN påverkar matbeteendet  och kan ta ansvar för att förändra  den. Man ska svara på frågorna HUR gör barnet och VARFÖR? HUR svarar föräldern och VARFÖR? Sedan är tanken att man med positiv förstärkning och  försvagning av beteendet ska försöka förändra det "oönskade" beteendet.

Så vår hemläxa till nästa gång är att skriva ned en eller flera situationer kring mat som vi skulle vilja förändra - där vi ska ange Situationen, Vilket beteende som barnet uppvisar och hur jag själv och  andra i omgivningen  svarar på det. T.ex Mamma erbjuder Stina kyckling -> Stina biter sig själv i handen (av stress eller så...) -> Mamma tar bort kycklingen. Nästa gång ska vi komma till hur man gör för att bryta det här beteendet... Det här ska  bli intressant!

Kram på er från matstudenten

Anna

Idag hittade jag en bra motivation och pysselbok i tidningshyllan på ICA. En legotidning med gubbe!

Det här tror jag blir jättebra att jobba för och med! :-)

Så håll utkik i era tidningshyllor i mataffären ;-)

Kram

Anna

Jag har under senare tid försökt läsa in  mig på några andra metoder än IBT, just för  att hjälpa Jonathan vidare till nästa steg. En av dem är Son-Rise och här kommer  ett inlägg som är hämtat från deras grupp på Facebook där jag är med (sluten grupp) - länk ligger efter inlägget! Det är om hur man ska inreda ett lekrum, och där skiljer det inte så mycket från IBT i själva inredandet men "tänket" är annorlunda. Ett stort tack till Elisabeth som skrivit detta att jag fick dela med mig till bloggläsarna!

En mycket viktig del inom Son-Rise är betydelsen av barnets inlärningsmiljö.

Personer med autism har en helt annan känslighet via sina sinnen än vad andra har. Det innebär att saker som de ser, hör, och upplever på andra vis kan te sig helt annorlunda mot våra upplevelser. Det är svårt att veta hur de egentligen ser världen eftersom så få kan berätta, och det är dessutom väldigt olika då en del är mer känsliga för hörsel och andra för smak etc. Många med högfungerande autism har sagt att allting är väldigt rörigt. De kan säga att det är ”rörigt i huvudet”. En del har beskrivit synen som blurrig. Någon person med aspergers har sagt att det ser ut som på film, när de visar en sekvens där någon tagit en drog och gått in på ett disco. Så snurrigt, så många olika färger, en del ljud upplevs högt och andra i slow motion. Men detta är omöjligt att veta hur det kan vara från person till person, och det bästa man kan göra som förälder är att försöka lära känna sitt eget barn och observera vad just det barnet reagerar starkare på. Vissa barn är inte så känsliga över huvud taget, andra är mycket känsliga för att ta på sig jeans men klarar av höga ljudnivåer och stora folksamlingar. Som sagt, det är olika. Det är väldigt vanligt att autister är rutinbundna och kräver scheman för hur dagen ska se ut och exakt vart man ska gå, och man kan verkligen förstå varför om man har någorlunda koll på hur deras värld kan se ut för dem eller hur det blir när de blir ”överladdade” med intryck. Allt är ett stort kaos, och det enda som skulle kunna hjälpa en i det kaos är att man har kontroll och att man vet sitt mål eller meningen med varje sak som sker.

Eftersom man inte vet hur pass känsliga barnen är, så är det bättre att ta det säkra före det osäkra och skapa en miljö som helt enkelt inte inbjuder till så mycket intryck över huvud taget. För alla människor, med eller utan funktionshinder, gäller antagligen att man lär sig bättre i en gynnande miljö. Jag antar att det inte är många människor som skulle kunna gå in på ett disco och sätta sig med jättesvåra matteböcker och försöka lära sig saker som man tidigare aldrig har tänkt på. Självklart är det likadant för autistiska barn och därför spelar deras lekrum en ofantligt stor roll i hela programmet.

Lekrummet, eller fokusrummet, eller rummet helt enkelt, är den plats i huset eller lägenheten där barnet kan finna ro för sin själ (funkar också såklart med hela hemmet om bara allt är anpassat på detta sätt). Där har barnet kontroll, där finns inga nej och inga måsten. Där finns inga ljud och konstiga ljus, inga människor som stör som inte är där för att hjälpa, det finns inga leksaker som inte är bra för samspel. Det finns inga tekniska prylar eller leksaker som går på batterier. Anledningen är att de enda rösterna som ska höras är barnets och lärarens/kompisens/förälderns/assistentens/kalla det vad du vill. Det ska inte finnas någon tv eller tavlor eller andra saker som kan slita uppmärksamheten från socialt samspel. Det kan låta som ett tråkigt rum men samtidigt är det barnets favoritplats – just eftersom barnet är kung där inne och får göra precis vad det vill, det finns allt som barnet behöver och tycker är kul, samtidigt som det är mycket sparsamt på intryck.

De professionella lekrummen på tex ATCA (Autism Treatment Center of America) är stora rum med klättermöbler, rutschkana och hyllor högt upp på väggarna (inga leksaker på golvet, barnet måste be om dem för att kunna nå dem). De har även en tvåvägsspegel så att någon kan stå utanför utan att synas, och titta in på vad som sker för att sedan ge feedback. Det är väldigt vanligt (och mycket nyttigt) att sätta upp en videokamera för att filma och sedan sitta och titta på filmen och prata om vad som hände och vad som kan göras bättre eller vad som var bra.

Vårt rum ser absolut inte ut som ”modellen”. Det var något som bekymrade mig och jag var helt enkelt tvungen att ta upp frågan när jag var på Start-Up utbildningen i USA. Läraren Bryn (Hogan, dotter till grundarna av Son-Rise och Raun Kaufmans syster) sa då att det inte finns några hinder för att köra ett Son-Rise program även om man inte har ett rum som ser ut som deras professionella. Vem har ett sådant liksom! Det är ju inte så lätt att fixa. Huvudsaken är, att det finns en plats där barnet kan ha kontroll, där det inte finns många intryck som stör och där det inte finns några ”nej”. (nej gör alltså barnen bortvända och de förlorar kontrollen, det är därför som det är bäst att från början vara i en miljö där man inte riskerar att säga nej) Hon gav exempel på personer i Afrika eller fattiga delar av Sydamerika, där det finns familjer som städat undan en liten plats i ett skjul eller i en trailer, för att kunna sitta och koncentrera sig på barnet. Man får försöka göra det bästa utav den situation som man har hemma för tillfället. Leksaker behövs inte över huvud taget egentligen, eftersom den bästa leksaken är tränaren själv.

Tanken är sedan att den mesta av tiden med barnet ska spenderas inne i lekrummet, beroende på hur långt barnet har kommit i utvecklingen. När barnet är moget för det så minskas tiden där inne och mer och mer kan spenderas utanför. Man tränar på allting inne i lekrummet, förutom språket och socialt samspel så är det mycket fokus på de sociala situationer och händelser som kan uppkomma ute i världen och livet, samt flexibilitet. Det är alltså inte så att barnet sitter inne i sitt rum hela tiden och sedan släpps ut till det okända utan att vara förberedd. Tvärtom så är målet att barnet senare ska vara helt förberett för att möta människor och vardagen. Skillnaden är att allt sker i en miljö där barnet redan känner sig tryggt, där det har kontrollen och där det är helt okej och accepterat att dra sig tillbaka när man vill det. Således kan det inne i rummet inte förekomma lika många av de stressiga ångestattacker som är vanliga om barnet istället befann sig ”ute i världen”. Flexibilitetsträning till exempel är extra känsligt eftersom just rutinbundenheten är ett sätt för personer med autism att få kontroll över kaoset. När man tränar flexibilitet så kan det därför verka som att man försöker förstöra denna kontroll som barnet har byggt upp. Därför är det extra viktigt att just flexibilitetsträningen sker på en trygg plats där barnet har kontrollen ändå. Då är det inte lika farligt när kontrollen ”tas ifrån dem” och barnet kan sakta men säkert vänja sig vid förändringar utan att de får ångest över det. Det är också mycket viktigt att detta sker med en person som barnet känner hundra procent tillit till. Om man ska mötas av något okänt och oförberett som man inte har kontroll över så blir det inte hälften så otäckt, eller kanske inte otäckt alls, om den person som sitter bredvid dig är densamme som älskar dig, accepterar dig och respekterar dig fullt ut.

Man ska ju också självklart se till barnets speciella behov och vad som det barnet just är känsligt för. Amir till exempel är otroligt flexibel och verkar inte vara speciellt känslig för mycket över huvud taget. Därför går det att träna med honom nästan var som helst, även om det självklart blir bäst resultat på en tyst plats då han verkar vara lite mer känslig för ljud än för folk och rörelse och visuella intryck. Något annat som togs upp på Start-Up angående intryck är att man inte ska ta med barnet ut till andra platser än hemmet eftersom varje sådan aktivitet kan innebära ett bakåtsteg i utvecklingen. Jag har varit skeptisk mot detta just eftersom Amir är väldigt flexibel, men kommit fram till att han faktiskt blir påverkad av denna sorts aktiviteter, men han visar det inte förrän i efterhand. Det som händer med honom är att han koncentrerar sig och kämpar så mycket för att få en helhet och begripa världen, och när han sedan kommer hem och slappnar av så kan minsta lilla snesteg resultera i stress och ångest, SPECIELLT om han inte har tillgång till en lugn miljö här hemma.

Ett tips för att gynna utvecklingen för barn eller vuxna med autism är därför att sanera deras miljöer. Se till så att det åtminstone finns en plats hemma (helst ett Son-Rise lekrum!) där barnet kan få vara ifred och kunna fokusera på det som ska fokuseras på, utan att något eller någon stör. För att barnet ska kunna lära sig något över huvud taget eller i övrigt må bra och vara mindre stressad så är det av allra högsta grad viktigt att se till att de får denna chans. Med tanke på svårigheter med perceptionen och oförmågan att kunna bearbeta alla intryck så skulle jag också helst vilja säga att man ska låta bli att ta med barnet ut på diverse upptåg och stökiga tillställningar. Men detta är något som varje förälder själv måste känna och besluta om, beroende på vad barnet klarar av (eftersom det såklart är olika).

De skillnader som syns på barnet så fort de fått denna miljö är nästan häpnadsväckande. Jag har sett och hört om det flera gånger. Egentligen är det inte så konstigt, för som sagt, vem kan ta med sig en avancerad mattebok in på ett disco och försöka lära sig något, till skillnad från när man får sitta i lugn och ro vid ett skrivbord?

Länk till Facebook-gruppen - varmt välkomna in!

http://www.facebook.com/home.php#!/home.php?sk=group_163993860323611

Soliga hälsningar

Anna